Сьюзен Спенсер-Вендел, Брет Уиттер
Пока не сказано «прощай». Год жизни с радостью
которую Бог назначил моей сестрой
Счастливый человек
На свете сем один счастливец — тот,
Кто собственностью день сегодняшний зовет,
Кого судьбы превратность не тревожит:
Я завтра не боюсь, ведь я сегодня пожил.
Мороз ли, солнце, ливень или зной —
Все радости, что знал, мои, навек со мной.
Прошедших дней нас Бог лишить не в силах.
Я знал свой час, и все, что было, было.
Джон Драйден
Введение
Поцелуй с дельфином
Мой сын Уэсли хотел поплавать с дельфинами. Ему исполнялось девять лет в девятый день девятого месяца — 9 сентября 2012 года, — и это была его особая просьба.
Еще раньше я пообещала своим детям, что в течение лета поеду с каждым из них туда, куда они сами захотят. Это время мы проведем вместе. И вместе посеем семена воспоминаний, которые взойдут в будущем.
Подарок для них — и для меня.
В июле я ездила в Нью-Йорк с Мариной, моей дочерью-подростком. В августе по просьбе одиннадцатилетнего Обри мы всей семьей провели неделю на Санибел-Айленде — острове к западу от Флориды.
Поездки были частью большого плана — года, который я решила прожить с радостью. Года, в течение которого я совершила семь путешествий с семью главными для меня людьми. На Юкон, в Венгрию, на Багамы и на Кипр.
А еще этот год был посвящен путешествиям внутрь себя: из фотографий и записей, накопившихся за всю жизнь, я создавала черновик книги и заодно строила на заднем дворе своего дома убежище — чики, открытую по бокам индейскую хижину с крышей из пальмовых листьев и мягкими креслами, куда я приглашала воспоминания и друзей.
В реальности мои путешествия оказались еще прекраснее, чем виделись мне в мечтах.
Поездка с Уэсли была самой простой и последней. Загрузившись в мини-вэн, за три часа мы добрались от нашего дома в Южной Флориде до Дискавери-Коув в Орландо.
— Что за красота! — прокомментировала моя неизменно жизнерадостная сестра Стефани, пока мы ехали по болотистой невзрачной равнине в центре Флориды.
Главная отличительная черта Дискавери-Коув — огромная искусственная лагуна, окаймленная пляжем с одной стороны и скалами — с другой. Над роскошным пейзажем полоскались на ветру пальмы, и кроны их показались мне похожими на фейерверки, возвещавшие наш приезд.
Под моросящим дождем мы выгрузились на пляже и стали наблюдать за плавниками, резавшими волны в так называемой игровой зоне на той стороне лагуны.
— Который из них наш? — допытывался Уэсли. — Который наш?
Девушка-тренер повела нас к воде. Внезапно перед нами возникло удивительное существо: гладкая серая морда с сияющими черными глазами, длинная щель рта — уголки приподняты, словно в улыбке. Вытянутый нос — точь-в-точь бутылочное горлышко — кивал нам, сигналя: «Я хочу играть!»
Уэсли был вне себя. Он кричал и прыгал, не в силах устоять на месте. С длинными светлыми волосами, в облегающем гидрокостюме, синеглазый, он походил на серферов, которыми я так восхищалась в юности.
С днем рождения, сынок!
Обри и Марина стояли рядом с ним и радовались не меньше его.
— Ну разве не гадко держать их взаперти? — спросила Марина, ни к кому особо не обращаясь.
Потом рядом с ней вынырнул дельфин, и она стала потешаться над его дыхательным клапаном. Марине было почти пятнадцать, она уже рассуждала как взрослая, но иногда вела себя совершенно по-детски.
Тренер представила нас. Ее звали Синди — дельфина, не тренера. Синди медленно плавала рядом с нами, словно приглашая погладить ее по бокам. Ее размеры изумили меня: восемь с половиной футов в длину, пятьсот фунтов твердой как камень мускулатуры.
— Ну, как на ощупь? — спросила тренер.
— Как сумка «Коуч» [По легенде, первая сумка фирмы «Коуч» была сшита из бейсбольной перчатки.], — не удержался от остроты муженек Джон.
— Я люблю Синди! — выдохнул Уэсли.
Синди оказалось больше сорока лет. Я спросила, есть ли у нее дети.
— Нет, Синди у нас делает карьеру, — ответила тренер.
Как я, посвятившая всю жизнь журналистике. Но у меня есть и дети. И вот я, счастливая, стою с ними по пояс в воде и трогаю шкуру морского чуда.
Тренер сказала нам, чтобы мы подняли руки и дали Синди сигнал.
— Сделайте вид, как будто сматываете леску на катушку, и Синди издаст соответствующий звук.
Уэсли от изумления разинул рот.
— Я люблю Синди! — снова сказал он.
С помощью тренера Уэс ухватил дельфиниху за спинной плавник. Лег ничком ей на спину, и следующие полчаса Синди катала нас всех по очереди. Сначала детей, потом Стефани и Джона.
Когда пришла моя очередь, я отказалась.
— Пусть Уэсли прокатится вместо меня, — сказала я.
Ведь это был его день. И когда Синди снова повезла его через лагуну, на его лице был неподдельный восторг.
В тот день мы сделали много фотографий. Уэсли. Обри и Марина. Все мы вместе улыбаемся в камеру на пляже под дождем.
Но мне особенно нравится один снимок: я, наполовину высунувшись из воды на руках Джона, целую дельфиниху в улыбающийся рот.
В тот миг я думала лишь о добром гиганте, которого видела перед собой, о гладкой прохладной морде, которую я целовала. Старалась запомнить.
Потом, глядя на этот снимок, я подумала о добром гиганте у меня за спиной, о том, кто поддерживает меня изо дня в день. Подумала о своих детях, чье счастье делает меня богаче. О моей сестре и друзьях, которые дарят мне радость.
Я подумала об Уэсли, чей девятый день рождения был для меня, скорее всего, последним.
Я уже не могу ходить. В лагуну меня привезли в инвалидном кресле.
Я не могу держать свой собственный вес, даже в воде. Джон вынул меня из кресла и держал в воде на руках, чтобы я не утонула.
Я не могу поднять руки, чтобы положить в рот ложку еды или обнять своих ребятишек. Мои мускулы умирают, и это необратимо. Мой язык меня не слушается, и мне уже не суметь ясно произнести: «Я вас люблю».
Скорым, уверенным шагом я иду к смерти.
Но сегодня я еще живу.
Увидев фотографию, на которой я целуюсь с дельфином, я не заплакала. Я не огорчилась оттого, что многое потеряла. Наоборот, я улыбнулась, радуясь жизни.
А потом, повернув свое инвалидное кресло, я, как могла, поцеловала Джона.
Начало
Июль — сентябрь
И все же счастливая
Странно теперь вспомнить, как я жила раньше, — на автопилоте.
Сорок с лишним часов в неделю я посвящала любимой работе, писала репортажи из уголовного суда для газеты «Палм-Бич пост». Еще сорок — разруливала пограничные конфликты сестры и двух братьев, не давая им перерасти в полномасштабную войну, занималась работой по дому, показывала детей врачам — педиатр, дантист, ортодонт, психиатр (стоит ли удивляться?).
Еще несколько часов в неделю уходило на ожидание, пока дети занимались музыкой, плюс разъезды с урока на урок.
Вечера я проводила, сортируя стираное белье на большом столе в гостиной.
Иногда случалось пообедать с кем-нибудь из друзей или с сестрой Стефани, которая жила через несколько домов от нас, на той же улице.
Еще по вечерам мы с мужем выходили на пару минут во двор поплескаться в бассейне, но и тут нас то и дело настигали разборки детей, не поделивших пульт от телевизора, или младший, шестилетний Уэсли, прибегал с какой-нибудь несусветной просьбой — например, разрешить ему порисовать на ложках.
— Ладно. Только на пластиковых. Не на серебряных!
Я считала, что мне в жизни везет.
Я была счастлива.
И, как всякий человек, считала, что счастья впереди еще много — школьные балы и выпускные, свадьбы и внуки, потом пенсия и два-три десятка лет неспешного угасания.
Но вот как-то поздним вечером летом 2009 года, раздеваясь перед сном, я поглядела на свою левую руку.
— Вот дерьмо! — взвизгнула я. И повернулась к Джону, своему мужу. — Ты только посмотри.
Я протянула ему руку вверх ладонью. Она была высохшей и бледной. Шишечки костей и линии сухожилий проступили сквозь кожу.
Я подняла правую руку. С ней все было нормально.
— Тебе надо сходить к врачу, — сказал Джон.
— Ладно.
Я была так поражена, что у меня не было слов. Казалось, что моя рука ни с того ни с сего умирает. Но беспокоило меня совсем другое. Единственная моя мысль была о том, как я вставлю в свое расписание еще и это!
Сначала я пошла к нашему семейному доктору, добрейшей женщине, которая пятью разными способами спросила, не болит ли у меня левая рука в области ладони или выше.
— Нет, — отвечала я.
— Ну, тогда туннельный синдром тут, видимо, ни при чем. Сходите-ка к неврологу.
Вот так началась моя годичная одиссея по кабинетам врачей. Попытки объяснить увядание моей конечности. Поиски ответа, отличного от того, который Джон, предпринявший собственные изыскания, нашел после первого же моего визита к неврологу: БАС.
Помню, я тогда спросила:
— Это еще что такое?
БАС, больше известный как болезнь Лу Герига, — это нервно-мышечное расстройство, при котором умирают сначала нервы, ведущие к мышцам, а потом и сами мышцы, причем болезнь все время прогрессирует, переходя с одной мышцы на другую. Почему — неизвестно. Как лечить — тоже. Избавления нет.
БАС означал, что смерть в моей левой ладони распространится на всю руку. А потом и на все тело. Я буду слабеть по частям, пока меня не настигнет полный паралич.
А затем, через три или пять лет с момента появления первых симптомов, я умру.
Нет, это же невозможно! Нет. Должно быть иное объяснение.
Может быть, виновата травма? Пару месяцев назад я упала, подъезжая на роликах к дому матери, и так сильно ударилась, что отпечаток бетона на левой ладони не проходил целый час.
А еще у меня грыжа межпозвонкового диска… но это вряд ли могло повлиять на руку.
Доктор Хосе Сунига, мой первый невролог, предположил, что у меня болезнь Хираяма — таинственное расстройство, связанное с нарушением мышечных функций. Ее описание полностью соответствовало моим симптомам, за исключением одного обстоятельства: болезнь настигала в основном японцев.
— А вы ведь не японка, — заметил доктор Сунига.
«Ну, японскую болезнь я как-нибудь переживу», — подумала я. И тут же отправилась покупать суши. Отвергнув калифорнийские роллы как слишком банальные, я выбрала роллы с угрем.
Это была не болезнь Хираяма.
Один специалист по БАС, доктор Рэм Айар, предположил мультифокальную нейропатию — прогрессирующее мышечное расстройство, часто начинающееся с рук. В отличие от БАС, для МФН существовал тест. Он стоил три тысячи долларов. Методом проб и ошибок я выяснила, что моя медицинская страховка не покроет этот расход. И это огорчило и расстроило меня даже больше, чем то, что показал тест: мультифокальная нейропатия — результат отрицательный.
За полгода я побывала у четырех специалистов. В поисках наследственной причины съездила на Кипр.
Когда ничего не прояснилось, я перестала обследоваться. И вошла в период отрицания. Знаете, когда назло всем говоришь, что небо зеленое. В общем, я была так слепа и тупа, что стыдно вспомнить.
Когда весной 2010-го я занялась бикрам-йогой, одна знакомая сфотографировала меня во всех двадцати шести асанах на тот маловероятный случай, если я не смогу продолжать.
В ноябре того же года, когда мы с моими родителями отмечали пятидесятую годовщину их свадьбы, Джон в первый раз нарезал мне ростбиф в тарелке. Ела я великолепно, но вот танго вилки и ножа мне больше не давалось.
Когда мне стало слишком тяжело носить на работу кейс, я перешла на сумку с колесиками. «Хочешь походить на адвоката, да?» — спросил меня один коллега.
Я промолчала.
В январе 2011 года, когда я чистила в ванной зубы, заметила, что у меня дрожит язык. И как я ни силилась, но сдержать это дрожание не смогла.
Несколько недель спустя, когда мы с Джоном обедали у моей сестры Стефани, я заметила, как у той округлились глаза. Джон кормил меня, вилкой кладя еду прямо мне в рот. Постойте, когда же это успело войти у нас в привычку?
— Прекрати, Джон! — рявкнула я. — Сама справлюсь.
На десерт Стеф подала пирог с арахисовым маслом. Мой язык отказался мне служить.
— Убить меня задумала, да? — пошутила я, оставив попытки сдвинуть с места липкий комок у меня на языке.
Я отказывалась признать неизбежное. По крайней мере, сознательно.
Но мы, люди, существа бессознательные. Я купила книгу «Буддизм для чайников» и стала вникать в основы учения дзен, чтобы успокоить разум.
Однажды со своей лучшей подругой Нэнси и нашими мужьями мы отправились на выходные в Новый Орлеан. Это было сразу после Марди-Гра 2011. Настолько сразу, что с улиц еще не успели убрать праздничные гирлянды, растяжки и мусор.
Нэнси хотела осмотреть районы, особенно пострадавшие от урагана «Катрина». Я отказалась, больше интересуясь развлечениями. Как-то поздно вечером мы с Джоном оказались на Бурбон-стрит, напротив стрип-клуба.
Вообще-то, стриптиз не в моем вкусе. До того я всего дважды бывала в таких заведениях, и оба раза по работе.
В первый раз клиент подал в суд на стриптизершу за то, что она во время выступления заехала ему прямо в лицо здоровенным каблуком своей сценической туфли. У мужчины был зафиксирован перелом глазницы и отслоение сетчатки.
Правда.
Во второй раз я писала статью о человеке, пропавшем без вести, а его родственница работала в стрип-клубе под названием «Котенок». Когда я вошла, она как раз так и сяк демонстрировала две сотни фунтов своего тела на сцене. Ее груди напоминали сцепившихся борцов-двойняшек.
— Давай зайдем! — сказала я Джону, когда мы стояли на Бурбон-стрит. — Расслабимся как следует.
Народу внутри было полно. Мы, наверно, производили впечатление людей, которые любят сорить деньгами, потому что вышибала усадил нас за столик прямо у сцены.
В шоу участвовали три женщины — голые, не считая четырехдюймовых плиссированных школьных юбчонок, — и замызганный матрас.
Одна из женщин недавно рожала, у нее было упругое тело, только живот висел, весь исполосованный растяжками. Похоже, у нее только что пришло молоко. И она все пыталась соблазнить кого-нибудь из нас сунуть ей купюру между грудями.
— Давай, детка! Расслабься! — сказала она мне.
— Я сейчас заплáчу, — сказала я Джону. — Дай ей немного на ребенка, и пошли.
Мы отыскали местечко почище — с огромной сценой и клубными стульями. И сели далеко-о-о от сцены.
Женщины танцевали на шестах. Они скользили по ним туда и сюда, делали шпагат, оборачивались вокруг, поднимались вверх, боком и спускались головой вниз. Застывали в позе скачущего оленя. В общем, развлечений было в изобилии, но я смотрела только на их руки.
Хваткие.
Цепкие.
Сильные.
Я поглядела на свою бесполезную левую, зная, что мне уже никогда ничего так не схватить. Мои танцы на шесте закончились, не успев начаться.
Утром, завтракая с Нэнси, я поделилась с ней плохой новостью с Бурбон-стрит:
— Представляешь, какой ужас, шерстяные гетры опять входят в моду!
Мы посмеялись, и моя рука была забыта.
Мы с Нэнси всегда смеемся, когда мы вместе.
Но когда мы в аэропорту обнялись на прощание, я увидела в глазах Нэнси правду. Тревогу. Печаль. Она знала, что у меня БАС. И я тоже.
Я начала плакать, прямо там, в аэропорту Нового Орлеана.
— Не плачь, — сказала Нэнси. — Пожалуйста, не плачь.
И она начала смешно копировать восьмидесятилетнего водителя нашего автобуса-шаттла, который минут десять говорил по мобильному, а потом вдруг воскликнул:
— Погоди-ка, да ведь ты мой кузен, Вилли!
Мы посмеялись и расстались, вытирая глаза.
Вернувшись домой, я впала в депрессию.
Больше года я удерживалась от слез. Я верила, что сумею выздороветь, несмотря на усиливавшуюся слабость. Я с головой ушла в заботы о детях, муже, друзьях.
В ту весну я начала делать то, против чего сама себя предостерегала. Вместо того чтобы жить настоящим, я стала бояться будущего с БАС.
Я думала о том, как это будет, когда я не смогу ходить и есть. Не смогу обнять моих детей и сказать им, что я люблю их. Я погружусь в паралич, мое тело полностью потеряет способность двигаться, а мозг будет продолжать жить. Каждую новую утрату я буду осознавать и переживать. А потом я умру, когда мои дети еще такие маленькие.
Я начала жить в этом будущем. Садясь за стол, я каждый раз думала о том, каково это — разучиться жевать. Ночами я лежала без сна и, глядя в потолок, думала: «Настанет день, Сьюзен, когда это будет все, что ты сможешь видеть. И он настанет скоро».
Больше всего я боялась совсем не смерти. А полной зависимости от других. Боялась стать обузой для семьи и тех, кого я люблю.
Однажды я поделилась с одной хорошей знакомой, блестящим юристом, своими страхами о том, что у меня, кажется, БАС.
— О, это хуже, чем смертный приговор, — отрезала она.
Больше я с ней не разговаривала.
Долгое время я вообще ни с кем не разговаривала о своей болезни, так как тоже была уверена, что БАС — это хуже, чем смерть.
«Надо с этим кончать, — стала думать я. — С достоинством, на своих условиях».
Я думала о самоубийстве не реже, чем видела бабочек. Мысль впархивала в мой мозг, и я изучала ее, удивляясь ее симметрии. А потом она ускользала, и я опять забывала о ней, потому что такие мысли преходящи.
Но однажды мысль вернулась назавтра и еще раз назавтра. Потому что мой разум стал садом. Ухоженным, культурным, но не защищенным по периметру. Идеальное место для бабочек.
Я стала раздумывать, не нанять ли мне киллера. Чтобы войти в темный переулок на другом конце города и быть там «убитой». Я не раз сидела в суде с наемными убийцами. И я идеально подходила для предумышленного убийства — самой себя.
Но немного погодя я отбросила эту мысль. Дурацкая идея. Грязная. Ужас.
Я попросила о помощи друзей. Потом подумала, что ведь тогда они сами попадут под арест. И я изменила просьбу: «Пожалуйста, приходите ко мне почитать, когда я больше не смогу двигаться».
Бабочка вернулась, столь же обворожительная, как и раньше.
Я заказала две книги о самоубийстве, выбрав их из дюжин, представленных на «Амазоне». И глубоко задумалась над своей верой в то, что люди должны иметь право и возможность выбрать, когда им умереть.
Я нашла одну швейцарскую организацию под названием «Дигнитас», где смертельно больные люди умирали по собственному желанию — мгновенно, безболезненно, легально.
Идеально.
Потом я прочла следующее: «Для того чтобы получить услугу по самоубийству с сопровождением, нужно… обладать минимальным уровнем физической подвижности (достаточным для того, чтобы самому принять смертельную дозу лекарства)».
Я с моим диагнозом скоро не смогу даже поднять стакан, не говоря уже о том, чтобы выпить его смертельное составляющее. Пищевод ведь тоже состоит из мышц. И они умирают.
Я не стала записываться в «Дигнитас».
И книги соответствующие читать тоже не стала.
Знаете таких людей, которые способны часами говорить о каждой своей болячке? Кто не может чихнуть, чтобы не пожаловаться?
