Даша Кипер выбрала для детального изучения довольно узкую тему. Но, как это нередко бывает, пристальное наблюдение за частным случаем порой оказывается ключом к пониманию общего. Хотя Кипер не претендует на это, я вполне допускаю, что ее предложение рассматривать отношения больного и того, кто за ним ухаживает, как единое целое, в котором переплелись их когнитивные предвзятости, может помочь в понимании других проблем, которые вызваны нарушениями различных функций мозга и ведут к постепенному разрушению внутреннего “я” и утрате его целостности.

Возьмем для примера шизофрению. Впервые эту болезнь диагностировали в 1883 году, назвав ее “деменция прекокс” (от латинского “раннее слабоумие”). В ту пору врачи полагали, что причина заболевания — в преждевременном разрушении мозга. Сегодня большинство из нас связывает шизофрению с ее наиболее известными симптомами вроде галлюцинаций и бреда. В действительности же симптомов гораздо больше, просто они — как, например, снижение когнитивных функций (за что, собственно, болезнь и получила свое изначальное наименование) — не проявляют себя так явно. Как и при деменции, подобные изменения личности могут проходить незаметно для больного и быть долгое время неочевидными для его родных и друзей.

Людям, которые ухаживают за больными шизофренией, бывает трудно увидеть, насколько болезнь меняет их близкого человека. Это тоже часто называют отказом признавать очевидное. Возможно, и так, но, зная о выводах Кипер, нельзя полностью исключить, что и это “слепое пятно” — результат работы здорового разума, проецирующего на больного то представление о нем, которое было сформировано до болезни. Я вовсе не утверждаю, что шизофрения и болезнь Альцгеймера — одно и то же. Конечно нет! К тому же шизофрения излечивается, и диагноз больше не является приговором. Но догадка Кипер о причинах возникновения “слепого пятна” деменции может в определенном смысле помочь и в понимании проблем, связанных с шизофренией и другими неврологическими и психиатрическими заболеваниями.

С практической точки зрения близким, знакомым с концепцией “слепоты деменции”, будет легче выбираться из когнитивных тупиков, что позволит им лучше понимать состояние человека, пораженного болезнью, и избавиться от непродуктивных заблуждений.

Я написал “понимать состояние человека”, а не “его внутреннего ‘я’”, потому что, как мне представляется, главный посыл этой книги — уважать человеческое достоинство. Даже когда больной полностью “теряет себя”, это вовсе не означает, что с ним можно больше не считаться; именно поэтому автору особенно важно показать возможность человечного подхода в ситуациях, когда потеря внутреннего “я” больным сталкивается с предубеждениями и восприятием со стороны ухаживающих близких.

Если у вас возникло ощущение, что я не всегда знаю, какой термин лучше употребить для описания людей с серьезными когнитивными нарушениями (“человек”, “внутреннее ‘я’”, “больной”), то вы не ошиблись. Но это из‐за того, что книга Кипер затрагивает новую область знаний, для которой у нас пока нет устоявшейся психологической, неврологической, юридической или даже просто расхожей лексики. Непонятно, в каких терминах думать о людях, чье внутреннее “я” постепенно, но неуклонно распадается у нас на глазах, утрачивая свою целостность. Без сомнения, отсутствие такой лексики затрудняет понимание последствий “слепоты деменции” и обществом в целом. И пока это так, важно найти не столько правильное слово, сколько правильного гида, который согласился бы показать нам (если не вблизи, то хотя бы издали) те невообразимые края, где странствуют наши близкие, со всеми их особенностями и подводными камнями.

Старое медицинское изречение, не утратившее актуальности и сегодня, гласит: “Иногда излечивать, часто облегчать и всегда утешать”. Я уверен, что, показав тот клубок противоречий, в который превращаются взаимоотношения больных с теми, кто за ними ухаживает, эта книга сможет принести облегчение и утешение многим измученным, сбитым с толку, раздавленным чувством вины, ничего себе не прощающим близким. Болезнь Альцгеймера, как и любая другая серьезная болезнь, напоминает нам о том, что мы смертны, но одновременно обнажает все нерешенные проблемы, которые годами отравляли наши отношения. Благодаря проницательным и психологически точным наблюдениям Кипер нам становится яснее, почему, ухаживая за больными, нам так трудно с ними общаться. Мы начинаем понимать, почему это общение причиняет боль и какую мы можем извлечь из него пользу.

И вот какой парадокс: впечатление от прочтения книги Даши Кипер может оказаться у вас не совсем таким, как вы ожидаете. Истории, рассказанные на этих страницах, не только учат трезво смотреть на вещи, не только глубоко трогают, но и дают надежду: если люди, столкнувшиеся с тем, что нас так пугает, находят в себе силы выстоять, значит, выстоять сумеем и мы. Кипер показывает, как те, кто ухаживает за своими близкими, принимают и осознают новую реальность заболевших родственников, привыкают к этой реальности и в конечном счете, пережив потерю, возвращаются в привычный для себя мир. Каждый описанный Кипер случай по‐своему ценен, каждая история таит в себе маленькое открытие. Вы узнаете немало нового о мозге, эмоциях и внутреннем “я”. Это замечательная книга.

Норман Дойдж,

автор книг “Пластичность мозга” и “Мозг, исцеляющий себя”

Странники в невообразимых краях

Моим родителям —

Маше (Марии) и Алексу Киперам

Предисловие

Когда мне было двадцать пять, я переехала жить к мужчине, которому было девяносто восемь. Переехала по чистой случайности, не понимая, действительно ли я этого хочу и буду ли хоть чем‐то полезна. Этот мужчина, которого я буду называть мистером Кеслером, не был мне ни другом, ни родственником. Чудом уцелев в период массового уничтожения евреев нацистами, он дожил до глубокой старости, но в последнее время страдал от болезни Альцгеймера, вот меня и наняли за ним присматривать. Хотя я закончила институт по специальности “клиническая психология”, навыком по уходу за такого рода больными я не обладала. Но сын мистера Кеслера, Сэм, полагал, что профессиональной сиделки отцу не нужно — он просто не хотел, чтобы отец жил один. Не потому, что тот не справлялся, а исключительно с целью помочь ему по дому.

Как многие в его положении, мистер Кеслер не признавал болезнь, списывал все приключавшиеся с ним напасти на возраст и не замечал происходивших с ним непоправимых и разрушительных изменений. Убирая стиральный порошок в духовку или силясь припомнить, на каком этаже живет, он обычно бурчал себе под нос: “Mayn kop arbet nisht” (“Голова не работает”), — но это была жалоба, а не диагноз. Поскольку отказ признавать потерю дееспособности может быть как следствием болезни, так и естественной реакцией здорового человека, Сэм продолжал считать, что отец не болен, а просто стар.

Въехав в трехкомнатную квартиру мистера Кеслера в Бронксе, я, как и многие в моем положении, превратилась не столько в “присматривателя”, сколько в подобие индивидуального справочного окна для особо беспокойных клиентов. “Где мои ключи?”, “Ты не видела мой бумажник?”, “Какой сегодня день?”, “Где ты живешь?”, “Где живут твои родители?” — на эти и другие вопросы я отвечала на протяжении года ежедневно не по одному, а по девять или десять раз в сутки. А поскольку мистер Кеслер пребывал в полной уверенности, что задает каждый свой вопрос в первый раз, то всегда требовал ответа с неослабевающим нетерпением, которое в итоге передалось мне. Я очень хотела ему помочь, но это было не в моей власти. Я очень хотела, чтобы он видел, как я стараюсь, но это было не в его власти.

За год до переезда к мистеру Кеслеру, в 2009‐м, я училась в аспирантуре и собирала материал для диссертации по клинической психологии, в которой хотела рассмотреть различные патологии — преимущественно депрессии, ПТСР [Посттравматическое стрессовое расстройство.], затяжные реакции горя и повышенной тревожности — сквозь беспристрастную призму количественного анализа. Хотя я добилась определенных результатов, исследовательская работа угнетала меня сухостью и обезличенностью собранного материала. Я понимала, что без экспериментальных данных и клинических исследований не обойтись, но мне точно так же было очевидно, что сами по себе они не дают полной картины неврологического заболевания, поэтому довольно быстро научные концепции и теоретические построения меня разочаровали.

По сути, я бросила диссертацию по той же причине, которая когда‐то привела меня в науку, — преклонение перед профессором Оливером Саксом. Мне не довелось с ним встречаться, но, прочитав еще в школе его книгу “Человек, который принял жену за шляпу” [Sacks O. The Man Who Mistook His Wife for a Hat and Other Clinical Tales. Simon&Schuster, 1998. [Сакс О. Человек, который принял жену за шляпу, и другие случаи из врачебной практики. М.: АСТ, 2015.]], я подпала под обаяние его интонаций, его тонкой душевной организации, его картины мира. Сакс очаровал меня тем, что очаровывался своими пациентами. Что, знакомя нас с ними, рассказывал не об абстрактных случаях из области неврологии, а о конкретных людях, чей недуг невозможно было понять, не разобравшись в особенностях личности. За сухими клиническими наблюдениями всегда сквозила глубокая человеческая симпатия. Возможно, поэтому мне так нравилось, что для описания своей работы он использовал термин “романтическая наука”, который ввел в обращение советский нейропсихолог Александр Лурия, его друг и наставник [Лурия настоятельно советовал Саксу продолжать записывать случаи из врачебной практики.].