Хотя термин “романтическая наука” отсылает к идущей с восемнадцатого века традиции включать в описание недуга личные данные больного, он как нельзя лучше характеризует то, чем занимался Оливер Сакс. Его так сильно трогало и восхищало умение пациентов приспосабливаться к своему состоянию и заново отыскивать смысл в жизни и вопреки, и благодаря болезни, что его записи становились уже не просто клиническими наблюдениями врача, изучающего особенности человеческого сознания, а одами, воспевающими каждого из героев. Поэтому, когда меня попросили присмотреть за мистером Кеслером, я увидела в этом возможность понаблюдать за тем, как человек борется за сохранение своей неповторимой индивидуальности, даже когда неврологическое заболевание постепенно уничтожает ее.

Иногда, проснувшись поутру, мистер Кеслер понимал, кто я, иногда — нет. Иногда его раздражало мое присутствие, иногда радовало. Случалось, он смотрел на меня и бормотал, словно извиняясь за свою забывчивость: “И давно такое со мной?”, или “Как же я этого не помню?”, или “Не понимаю, как меня можно вынести”. Хотя подобные переходы от спутанного сознания к минутным прояснениям характерны для этой болезни, они редко являются предметом научного обсуждения. В психологии их привычно называют “инсайтом” — термином, подразумевающим внезапное осознание пациентом причин ситуации, в которой он оказался, или проблемы. Но было бы наивно считать, что при деменции есть только два состояния. Инсайт не тумблер, переключающийся из одного положения в другое. В действительности ни одно описание механизма минутных прояснений не способно передать сложную, противоречивую природу разума, зажатого в тисках болезни или, если уж быть совсем точным, силящегося эти тиски разжать.

Оливер Сакс, в свою очередь, не любил понятие “дефицит” — это, по его выражению, “излюбленное словечко неврологов” [Sacks O. The Man Who Mistook His Wife. Цитируется по переводу Г. Хасина и Ю. Численко.]. Оно подразумевает взгляд на пациента лишь как на бездушный механизм, который либо функционирует, либо нет. К тому же, как и “инсайт”, “дефицит” — понятие, не допускающее неоднозначности. Но при расстройствах, связанных с деменцией, — потеря памяти, потеря интереса, потеря контроля за своими поступками, потеря способности составлять собственные суждения, — любому нарушению, вызванному дефицитом, в насмешку или в назидание обычно предшествует обилие — криков, споров, оправданий, передергиваний и взаимных обвинений. Иными словами, обилие проявлений индивидуальности. Где есть потеря, там встречается и компенсаторное поведение — моменты, когда мозг восстает против болезни, мобилизуя оставшиеся неповрежденными умения и способности, чтобы компенсировать отсутствие контроля над тем, что больше не в его власти.

Мы называем такую компенсацию “опорой на когнитивный резерв” [“Когнитивный резерв” — это сложное понятие, которым обычно пользуются, говоря о способности мозга справляться с различными видами повреждений. В целом термин описывает разницу между степенью поражения головного мозга и внешними проявлениями нарушений. Есть несколько моделей, объясняющих существенные расхождения (то есть способность мозга функционировать даже в условиях патологии или повреждения). Одна из них — модель “мозгового резерва”. Согласно ей, бóльший размер мозга (и соответственно бóльшее число нейронов и существующих между ними связей) позволяет мозгу дольше сопротивляться нарушениям. Я же пользуюсь понятием “когнитивный резерв”, которое соответствует другой модели — способности мозга компенсировать нарушения, используя альтернативные нейронные связи и создавая новые. Stern Y. et al. Brain Reserve, Cognitive Reserve, Compensation, and Maintenance: Operationalization, Validity, and Mechanisms of Cognitive Resilience // Neurobiology of Aging. 83 (2019): 124–129. Обзор жизненных факторов, обеспечивающих когнитивный резерв, приводится в статье: Song S. Et al. Modifiable Lifestyle Factors and Cognitive Reserve: A Systematic Review of Current Evidence // Ageing Research Reviews. 74 (2022): 101551. // Все это тот самый феодализм, которого не знала Московская Русь, и не потому, что не находились подобные характеры, — нашлись бы! А потому, что было слишком трудно, слишком сурово было. И страна, земля попросту не могла позволить подобных капризов власть имущих. Бежали и в Орду, бежали и на Запад, но тут уж становились безусловными врагами Руси, и счет шел другой, и отношение к беглецам другое, что выказалось позднее на участи князей суздальских. ], что, несмотря на точность определения, звучит как насмешка, если вспомнить те потрясения и хаос, которые вносит эта “опора” в жизни больных и тех, кто за ними ухаживает. Опираясь на действующие нейронные связи, мозг пытается сохранить у больного ощущение себя, своей индивидуальности, что позволяет тому продолжать спорить, очаровывать, убеждать, выдумывать, обвинять и настаивать [В книге я употребляю слова “разум” и “мозг” как синонимы, но отдаю предпочтение слову “мозг”, говоря о конкретных физических процессах, а слову “разум” — когда речь идет о человеческой природе. Такое использование не означает, что я поддерживаю ту или иную сторону в сложных и горячих спорах о взаимоотношениях разума и тела.]. Все это еще больше размывает грань между нарушениями функций мозга и его когнитивной устойчивостью. Пожалуй, можно даже сказать, что необъяснимое поведение, которым огорошивает нас больной, вызывается именно когнитивным резервом, а отнюдь не деменцией.

В отличие от рака или сердечно-сосудистых заболеваний, болезни головного мозга не позволяют отделить проблему от пациента. Больные “вступают в сговор” с болезнью, превращаясь, по выражению Сакса, “в мужа и жену, которых десятилетия совместной жизни делают единым целым” [Эту метафору Сакс употребил, описывая синдром Туретта, но, с моей точки зрения, она приложима к любым нарушениям, вызванным деменцией. Sacks O. An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales. Vintage, 1995.]. Ну и кто в таком случае несет ответственность за необычные или вызывающие поступки? Вот, допустим, посреди ночи ко мне в комнату врывается человек и просит найти его паспорт, а спустя пару минут, едва я нахожу документы, говорит, что может прекрасно без меня обойтись, и требует убраться из квартиры. Или другой пример: тот же человек часами задушевно болтает со мной, рассказывая о своем детстве, а потом говорит сыну, что знать меня не знает и вообще ему лучше жить одному.

Чем больше я узнавала мистера Кеслера, тем яснее видела в нем сплав его индивидуальности и болезни, то самое “единое целое”, противоречия которого были не столько печальным следствием снижения когнитивных функций, сколько неизбежным отражением двух постоянно владевших им взаимоисключающих желаний: быть полностью независимым и при этом всегда рассчитывать на поддержку. Именно “сговор” мистера Кеслера со своей болезнью и не давал мне покоя. Словно в насмешку, стремление “сохранить себя” [Sacks O. An Anthropologist on Mars.], так восхищавшее меня в пациентах Оливера Сакса, теперь сильно усложняло мою работу.

Постоянно находясь рядом с человеком, который то узнавал меня, то не узнавал, то хотел общаться, то гнал из дома, то с удовольствием уплетал приготовленный мной обед, то обвинял в злоупотреблении его гостеприимством, я заметила, что тоже перестаю понимать, кто я — помощница или незваная гостья. Эти его перепады настроения обострили во мне чувство неприкаянности, подняли вечные экзистенциальные вопросы. Зачем я здесь? Что я делаю? Есть ли от меня польза? Тогда я впервые поняла, что деменция не мешает больным находить ваше самое уязвимое место и бить туда до тех пор, пока вы не решите свою внутреннюю проблему.

Как‐то вечером, когда мы уже жили вместе месяцев семь, мистер Кеслер решил забраться на стул, чтобы поменять батарейки в детекторе дыма. Когда я сказала, что это опасно, и предложила помочь, он привычно огрызнулся в ответ: дескать, он тут хозяин и уж как‐нибудь справится. Обычно, когда он порывался что‐нибудь чинить, я переключала его внимание на другое занятие. Но на этот раз на меня почему‐то нашла решимость доказать, что, помимо его упрямства, есть такая простая вещь, как объективная реальность. “Не лезьте туда, — твердо сказала я. — Это слишком опасно”. Он махнул на меня рукой и поставил ногу на стул. Подобное высокомерие лишь усилило мое желание развеять его иллюзии. Я устала ему подыгрывать, устала быть соавтором мифа о его безупречном здоровье — что, кстати, давало ему лишний повод ставить под вопрос необходимость моего присутствия в его доме. И я сделала то, чего никогда не следует делать в общении с больными деменцией: решила поспорить. Поддавшись приступу гнева, я закричала, что он ничего не делает сам, что ему всегда нужна моя помощь, что он не способен жить один.

Хотя мой срыв нисколько его не смутил и через десять минут выветрился из его памяти, происшедшее на многие недели выбило меня из колеи, погрузив в тяжелую апатию. Я продолжала исполнять свои обязанности — подавала реплики, которые мистер Кеслер ожидал услышать, чтобы в очередной раз пуститься в набивший оскомину рассказ, объясняла, кем ему приходятся люди, которые звонили в тот день, — но все это сквозь пелену отчаяния, в каком‐то оцепенении. Более того, я стала сомневаться в своих человеческих качествах. Как можно было повысить голос на девяностодевятилетнего старика, больного деменцией? Куда подевалась моя “сострадательная отчужденность”, без которой, по мнению Оливера Сакса, невозможно успешно ухаживать за людьми, страдающими неврологическими расстройствами? Конечно, Сакс в конце дня мог оставить своих пациентов и вернуться домой в Вест-Виллидж, чтобы отдохнуть и набраться сил. Мне уйти было некуда. Но я все равно считала, что предаю все, чему меня научили его книги.

Неудивительно, что и спасение пришло из одной из них. Как‐то, перелистывая “Человека, который принял жену за шляпу”, я наткнулась на хорошо знакомый абзац в главе “Заблудившийся мореход”, который я, должно быть, перечитывала уже дюжину раз. В этой главе речь идет об “обаятельном, умном и напрочь лишенном памяти” [Sacks O. The Man Who Mistook His Wife.] мужчине, который жил в нью-йоркском католическом приюте для престарелых. У Джимми Г., как называет его Сакс, был диагностирован синдром Корсакова, основным симптомом которого является невозможность запоминать текущие события. Из-за этого Джимми считал, что ему девятнадцать, хотя на самом деле ему было сорок девять. Несоответствие между тем, каким представлял себя Джимми, и тем, каким его видели окружающие, было настолько разительным, что, вероятно, поэтому Сакс не удержался от внезапного искушения и поднес к лицу мужчины зеркало. Джимми, естественно, ужаснулся и буквально обезумел при виде отражения. Сакс сразу понял свою оплошность и успокаивал Джимми до тех пор, пока увиденное в зеркале не стерлось из памяти мужчины. Но не из памяти Сакса. Он так и не смог ни забыть о допущенной ошибке, ни простить ее себе.

Как же я была благодарна ему за этот отрывок! Мне так важно было знать, что и у него случались ошибки, которые он имел мужество признать. Что и он поддавался эмоциям и не всегда оказывался на высоте. Зачем он поднес зеркало к лицу человека, зная, что тот не вынесет правды? Похоже, и ему было не чуждо желание, столь знакомое всем, кто когда‐либо ухаживал за больным деменцией. Разве мы все рано или поздно не подносим зеркало к лицу того, за кем ухаживаем? Разве мы все не умоляем его опомниться, посмотреть на происходящее здраво, понять, что реально, а что нет? Как и любой из нас, Сакс инстинктивно захотел вырвать своего пациента из лап болезни, вернуть в нормальное состояние. Вот почему мы спорим и кричим — мы просто хотим затащить больного обратно в нашу реальность. Не жестокость, а отчаяние движет нами, когда мы пытаемся переспорить.