Я по‐новому взглянула на прочитанное: глава “Заблудившийся мореход” была не только о больном человеке, который живет “под непрерывным гнетом странностей и противоречий” [Ibid.] и тщетно пытается нащупать последовательность событий вопреки своему заточению в “бесконечно изменчивом, бессмысленном моменте бытия”, но и об Оливере Саксе, и обо всех тех, кто однажды оказывается внутри такого “бессмысленного момента бытия” в обществе человека с когнитивными нарушениями.
Слово “деменция” (от латинского de — отсутствие, отмена, лишение + mens — разум) вошло в английский лексикон в конце восемнадцатого века и поначалу значило сумасшествие или невменяемость. Пока медицина с опозданием не начала отделять психические расстройства от физических, признаки помутнения сознания, маразма и изменения личности считались соматическими заболеваниями и лишь в прошлом веке были отнесены к области неврологии. Пятое издание “Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам” [The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) — принятая в США номенклатура психических расстройств. Разрабатывается и публикуется Американской психиатрической ассоциацией (АПА). Пятое издание классификатора (DSM-5) было выпущено в 2013 году и обновлено в 2022‐м.] рекомендовало избегать термина “деменция”, заменяя его словосочетанием “неврологические нарушения” [Simpson J. DSM-5 and Neurocognitive Disorders // Journal of the American Academy of Psychiatry and the Law Online. 42.2 (2014): 159–164.]. Перенос акцента на биологическую природу психических расстройств помог внедрить более терпимое отношение к поведению, которое когда‐то считалось неприличным. Вы же не злитесь на человека, если у него рак или больное сердце.
Несмотря на рекомендацию, термин “деменция” по‐прежнему широко в ходу. Им обозначают заболевание, но чаще — широкий спектр таких симптомов, связанных с ухудшением когнитивных функций, как потеря памяти, неумение справляться с эмоциями, трудности с формированием суждений, планированием и решением проблем. Деменция может быть временной, если она возникла из‐за употребления наркотиков, обезвоживания или нехватки витаминов, но такие формы деменции, как болезнь Альцгеймера, деменция с тельцами Леви, лобно-височная деменция и сосудистая деменция, вызывают в организме патологические и необратимые изменения.
Сегодня в мире живут более 55 миллионов человек с различными формами деменции [Shin J-H. Dementia Epidemiology Fact Sheet 2022 // Annals of Rehabilitation Medicine. 46.2 (2022): 53.]; ожидается, что к 2050 году это число почти утроится. Болезнь Альцгеймера — самая распространенная форма деменции. Только в Америке ею страдают около 6,5 миллиона человек — в это число входят и люди с легкими когнитивными нарушениями, и тяжелые больные [Gaugler J. et al. 2022 Alzheimer’s Disease Facts and Figures // Alzheimer’s and Dementia. 18.4 (2022): 700–789.]. Хотя основным фактором риска остается старение, болезнь поражает не только стариков. На раннюю деменцию (когда симптомы появляются до шестидесяти пяти лет) приходится до 9 процентов случаев. На лечение деменции в мире тратится порядка 1,3 триллиона долларов в год, а через десять лет эти расходы увеличатся как минимум вдвое.
Число тех, кто ухаживает за больными деменцией, в мире так велико, что трудно привести даже приблизительные цифры. В одних только Соединенных Штатах таких людей больше 16 миллионов, причем известно, что абсолютное большинство составляют родственники заболевших. Предоставляемый ими бесплатный уход оценивается в 16 миллиардов долларов. Ущерб, который они при этом наносят своему физическому и психологическому здоровью, пожалуй, и вовсе неисчислим [Borodaty H., Donkin M. Family Caregivers of People with Dementia // Dialogues in Clinical Neuroscience. 11.2 (2022): 217–228.]. Именно этих людей называют “незаметными жертвами” болезни. Хотя, получается, не так уж они и незаметны, раз им дали название. К тому же слово “жертва” не передает истинную тяжесть их ноши.
Нарушения, вызванные деменцией, во многих случаях погружают больного в мир столь раздробленный, столь искаженный, столь гипертрофированный и столь безразличный к общепринятым правилам поведения, что члены семьи невольно оказываются втянутыми в это безумие. Тем не менее практикующие врачи и исследователи продолжают утверждать, что существует четкое разграничение между разумом человека, ухаживающего за близким, и разумом самого больного, между нормальным и ненормальным, хотя тем, кто заботится о родственниках с деменцией, труднее всего привыкнуть именно к стиранию этой грани. Дети, жены, мужья не просто наблюдают за интеллектуальным угасанием своего близкого, но становятся частью этого угасания, каждый день, каждую минуту находясь внутри сюрреалистичной, гнетущей действительности.
Я много читала о нарушениях, которые вызывает деменция, пока жила в Бронксе, да и потом, когда оттуда уехала. Читала медицинскую литературу. Читала воспоминания людей, которые ухаживали за больным родственником и описывали эмоциональную усталость, накапливавшуюся изо дня в день. Внимательно изучала научные статьи, в которых разбирались социальные, экономические и организационные проблемы, встающие перед семьями, когда те сталкиваются с болезнью. Заглядывала в руководства, предлагавшие практические советы тому, кто хочет как можно разумнее устроить быт больного, научиться ладить с ним и добиваться своего. Но как бы информативны и полезны ни были все эти книги, как бы точно ни изображали губительное воздействие болезни, меня не покидало ощущение недосказанности.
От больных Альцгеймером мы ждем неадекватного поведения и нелепых суждений, но всегда удивляемся, если те, кто за ними ухаживает, ведут себя так же, хотя многие из них всего лишь отзеркаливают отрицание, неприятие, аберрации, отсутствие логики и когнитивные искажения своих подопечных. В самом деле, полностью сознавая, что они имеют дело с человеком больным и что это не принесет результата, они зачем‐то начинают спорить, обвинять, настаивать на осознании реальности и принимать продиктованные болезнью поступки пациентов на свой счет. Поскольку мы считаем тех, кто заботится, здоровыми и ожидаем от них рационального поведения, неумение принять реальность болезни и вести себя соответственно кажется нам проявлением слабости характера.
Неврологические исследования традиционно фокусируются на изучении “аномалий” мозга и их влияния на больного. Но как насчет тех, кто рядом с больным? Разве их реакции, их тяготы, их растерянность перед лицом неврологического заболевания не проливают также свет на скрытые механизмы деятельности человеческого разума? Ведь здоровый разум — это не чистый лист, или tabula rasa, как некогда утверждал Джон Локк. Теперь мы знаем, что разум не существует в отрыве от инстинктов, влечений, потребностей и интуитивных представлений о нас самих и о других людях. Далее я покажу, как все эти “шестые чувства” мешают нам понимать деменцию и справляться с ней.
С кем мы остаемся, когда близкий нам человек теряет память, когда изменяется его личность и поведение? Что происходит с нашими ожиданиями от людей, чей мозг поражен неврологическим заболеванием? Когда к ним следует начинать относиться иначе? Так вопросы, над которыми бьются философы и психологи, — об уникальности каждой личности, свободе воли, сознании, памяти и взаимоотношениях разума и тела — внезапно встают перед теми, кто ухаживает за людьми с деменцией.
На страницах этой книги я попытаюсь разобраться в том, как когнитивные искажения и философская интуиция здорового мозга влияют на наше понимание тех (и обращение с теми), кто больше не может самостоятельно о себе заботиться. Поэтому в центре каждой главы обязательно будут двое: сам больной и один из членов его семьи, который за ним ухаживает. Вместе, не сознавая этого, они старательно создают у нас превратное представление о болезни. Опираясь на результаты когнитивных исследований, открытий в области неврологии и собственные наблюдения, я попробую показать, как больной и тот, кто за ним ухаживает, решают экзистенциальную дилемму [Понятие экзистенциальной дилеммы ввел и описал в 1998 году американский психолог С. Мадди. В повседневной жизни перед человеком постоянно возникает выбор: либо неизменность, воспроизведение прошлого, статус-кво, чреватое чувством вины за упущенные возможности, либо неизвестность, новое будущее, несущее в себе риск и чреватое постоянным чувством тревоги.], создаваемую деменцией. Наблюдая за тем, как каждый из них по‐своему противостоит болезни, мы можем узнать о тех механизмах деятельности человеческого разума, которые до сей поры оставались скрыты.
Прожив с мистером Кеслером в общей сложности четырнадцать месяцев, я передала его на попечение профессиональных сиделок, предоставленных городским департаментом здравоохранения. Возвращаться в аспирантуру я была не готова и, переехав в Манхэттен, закончила курсы по подготовке ведущих групп эмоциональной поддержки для людей, которые ежедневно ухаживают за близкими. Такие группы дают участникам возможность делиться своими мыслями и проблемами в безопасном пространстве, не боясь быть непонятыми, — ведь у всех похожая ситуация. Со временем я перешла на должность консультирующего клинического директора групп поддержки в фонде по борьбе с Альцгеймером и несколько лет занималась подготовкой и инструктированием ведущих таких групп, одновременно продолжая вести свои собственные [Чтобы сохранить анонимность людей, с которыми я разговаривала, и обеспечить конфиденциальность полученной от них информации, в приводимых ниже случаях из моей практики я изменила имена, отдельные детали и в некоторых случаях время происходящих событий.].
Чем дольше я работаю в этой области и чем больше узнаю о болезни из разговоров с моими пациентами — родственниками больных, — тем тверже убеждаюсь, что здоровый мозг так и не выработал механизмов, которые помогли бы ему “подстроиться” под деменцию, сделать на нее скидку. Одна из моих пациенток сформулировала это так: “Ухаживать за больным Альцгеймером — все равно что быть антропологом на Марсе”. Она имела в виду знаменитый случай из практики Оливера Сакса, в котором антропологом на Марсе назвала себя Темпл Грандин — женщина с такой тяжелой формой аутизма, что она не могла даже вообразить, как люди способны что‐либо делать без усилий, а иногда и вовсе автоматически [Sacks O. An Anthropologist on Mars.]. Ей приходилось изучать и запоминать поведенческие реакции, которые у других заложены на уровне инстинктов. Ухаживая за больными деменцией, их родные рано или поздно тоже обнаруживают себя на Марсе, но сталкиваются там с прямо противоположной проблемой: их социальные инстинкты не сглаживают ситуацию, а усугубляют ее. Любые размолвки, возникающие у больных с близкими, любые споры и взаимные обвинения указывают на наличие проблемы, с которой мозг не в состоянии справиться: все существующие на подсознательном уровне социальные стереотипы, все посылки и заключения, которыми мы руководствуемся в обычной земной жизни, на Марсе вводят нас в заблуждение.
