Елена Мунтян
Супер детКИ. Как слышать друг друга сквозь глухоту
Инкогнито
Человек идет по жизни. Хотя даже если не идет, а плывет, то все равно он обрастает жизненным опытом (и положительным и отрицательным), обретает новые знакомства, друзей и даже врагов. В какой-то момент становится понятным, что этого опыта настолько достаточно, что ты сам в состоянии фильтровать входящие данные за надобностью или ненадобностью, но все же судьба сама вмешивается порой и иногда дарит очень приятные и нужные подарки. Так в моей судьбе появился ОН: гармонично, значимо и… точно навсегда.
Все друзья, приятели, знакомые, казалось бы, познаются в беде. Ну логично, что должно было, что все они должны познаваться в беде. Однако беда, особенно когда приходит не одна, сама в состоянии раздать всем регалии и роли людей в твоей судьбе. Окажется, что далеко не все должны и обязаны помогать, выручать, любить и поддерживать. Особенно на добровольных началах.
Однажды, когда случилось так, как описано выше, искать у людей поддержки на выпуск первой книги было бы опрометчиво. Предложение на эту авантюру поступило абсолютно спокойно и обдуманно: надо писать — пиши. Этот бархатный голос, который всегда транслируется в половину мощности, заставляет чувствовать уверенность, не оставляет шансов сомневаться. Сказал — сделано. Знай, я тебя очень люблю и, хоть ты и пожелал остаться безликим, твой вклад в направление кохлеарной имплантации неизгладим и бесценен, далеко не благодаря этой книге, которая без тебя, возможно, и не появилась бы на свет.
Вместе мы еще очень многое сделаем!
Отзыв
Эта книга написана Еленой Витальевной Мунтян — человеком, который много лет занимается слухоречевой реабилитацией глухих детей после кохлеарной имплантации. Вместе с командой специалистов она настраивала речевые процессоры, помогала учиться слушать и говорить детям с кохлеарными имплантами из разных регионов России, и не только. Сегодня многие глухие дети отлично говорят, учатся с в массовых школах, играют на музыкальных инструментах, поют, учат иностранные языки. И все это благодаря технологии кохлеарной имплантации и профессиональной увлеченности таких специалистов, как Елена Витальевна. Книга адресована родителям глухих детей. В ней обсуждаются многие вопросы, волнующие родителей на этапе, когда они принимают решение о проведении кохлеарной имплантации ребенку и на долгом пути его послеоперационной реабилитации. В книге автор описывает личный опыт, и некоторые утверждения звучат слишком категорично, и справедливы не для всех детей. Однако, читая книгу в каждой строке чувствуешь искреннюю сопричастность автора к проблемам глухих детей, желание помочь каждому глухому ребенку стать частью слышащего мира, поддержать родителей и детей в их непростом, но захватывающем путешествии в мир звуков и речи. Я надеюсь, что эта книга поможет понять читателям, какую важную роль играют родители и близкие в успешном развитии слуха и речи глухого ребенка после кохлеарной имплантации.
...Королева Инна Васильевна доктор психологических наук, профессор
Наедине с диагнозом глухоты: понять и принять
ВСЕ РОДИТЕЛИ ХОТЯТ, ЧТОБЫ ИХ ДЕТИ БЫЛИ ЗДОРОВЫ И АКТИВНЫ, росли и учились в обществе сверстников, вели полноценный образ жизни. Но как быть, если ребенку поставили диагноз «сенсоневральная тугоухость 4-й степени», который означает фактически полную глухоту? Что делать родителям, на что в первую очередь направить силы, чтобы помочь малышу развиваться и не отставать от ровесников?
В России проблема раннего выявления нарушений слуха у детей была поднята на государственный уровень в начале 2000-х годов. Сейчас все роддома оснащены приборами для тестирования слуха новорожденных. Они позволяют провести обследование на 3–4-е сутки после рождения и своевременно выявить возможные проблемы. Современное оборудование способно обнаружить практически все отклонения в развитии наружного, среднего и внутреннего уха: кондуктивную, смешанную и сенсоневральную тугоухость и даже глухоту. Благодаря столь ранней диагностике нарушений слуха медики имеют возможность своевременно оказывать помощь таким малышам, а это гарантирует им дальнейшее нормальное развитие.
Залогом успеха является принятие родителями диагноза ребенка. Это важнейшее условие стабильного эмоционального состояния мамы и папы. Не нужно задаваться бесполезным вопросом «кто виноват?». Необходимо сконцентрироваться на цели «что делать?». Ответ на этот вопрос таков: трезво оценить ситуацию, искать варианты помощи малышу и способы решения проблемы.
Практика показывает, что родители, узнающие о таком диагнозе, не в состоянии его принять сразу и безоговорочно. Слово «глухота» шокирует. У мам и пап теплится надежда, что врач мог ошибиться по причине некомпетентности или из-за неточности диагностического оборудования и у их ребенка более легкая степень тугоухости. Такие семьи, где бы они ни жили, начинают поиск «хороших» клиник, чтобы пройти повторное обследование у лучших докторов.
Логика родителей понятна: при таком диагнозе действительно необходимо проконсультироваться у разных специалистов. Но если вердикт врачей подтверждается, нужно понимать, что, к сожалению, сенсоневральная глухота не поддается лечению. При этом заболевании клетки внутреннего уха (волосковые клетки, клетки тканей звукопроводящего нерва, нервных волокон и прочие) разрушаются и перестают выполнять свою функцию — проводить звуковые сигналы к коре головного мозга.
Такой диагноз устанавливают с помощью объективного исследования — метода регистрации коротколатентных слуховых вызванных потенциалов (КСВП). В случае глубокой сенсоневральной тугоухости при возможности провести аудиометрию на аудиограмме отображаются лишь две-три точки, соответствующие низким частотам — остатки слуха. Сомнений в том, слышит ли ребенок, уже не остается.
Такой диагноз вынуждает большинство родителей искать причины. Вопрос «почему это произошло в нашей семье?» становится главным. Чтобы получить на него ответ, мамы и папы сдают генетические анализы, проводят всевозможные обследования, теряя драгоценное время. Нужно не оглядываться на вчерашний день, а принять сегодняшний и смотреть в завтрашний.
Единственный способ вернуть ребенку слух — операция по кохлеарной имплантации. Слово «операция» всегда и у всех вызывает страх. Наш случай — не исключение. Часто родители бросают все силы на то, чтобы любыми способами избежать хирургического вмешательства. Люди верят, что глухоту можно вылечить другими методами, начиная от похода к колдунам и целителям, заканчивая протезированием слуховыми аппаратами. За годы работы я выслушала массу таких историй.
Но не зря говорится: на бога надейся, а сам не плошай. Важно понимать, что нетрадиционная медицина в данном случае — пустая трата времени и денег. Использование слуховых аппаратов — тоже ошибочный путь. При таком диагнозе даже самые дорогие и сверхмощные устройства бессильны перед тяжелыми степенями сенсоневральной тугоухости, особенно когда остатки слуха концентрируются только на низких частотах. Усиленные с помощью слуховых аппаратов низкие частоты не обеспечивают полноценную слуховую основу, не дают разборчивости, а значит, у ребенка не развивается ни слуховое восприятие, ни устная речь.
Не будучи компетентными в этом вопросе, многие родители принимают решение об использовании слуховых аппаратов и получают лишь иллюзию развития. Ребенок, который вообще ничего не слышал, вдруг начинает реагировать на собственное имя, на бытовые звуки (стук в дверь, работу кухонных приборов). Это радует родителей, и они думают, что со слуховым аппаратом малыш действительно начал различать звуки. А раз ребенок начал слышать, значит, обязательно заговорит. Многие семьи по несколько лет живут в этом заблуждении. Но чуда не происходит. И к трем годам (а именно в этот период малыши с нормальным слухом начинают говорить фразами) дети, которые не слышат, накапливают очень серьезную задержку в развитии: ведь без слуха и речи тормозятся и другие процессы в растущем организме.
Речь активно развивается у детей в возрасте до трех лет. Естественный процесс в этот период выглядит так: ребенок слышит слово, запоминает его, а затем воспроизводит в нужной ситуации. Если этого не происходит, после четырех лет уже нельзя прогнозировать достижения нормы, потому что возникает перспектива такого слухоречевого развития, при котором отставание от нормы неизбежно.
Поделюсь случаем из собственной практики. К нам в центр реабилитации однажды приехали мама с сыном. Ребенку 4 года и 7 месяцев, он глухой с рождения. Годом раньше ему установили кохлеарный имплант, но речь и слух по-прежнему оставались неразвитыми. Были очевидны задержка и отклонения в эмоциональном, физическом и интеллектуальном развитии. Так получилось потому, что операция была проведена поздно, и теперь ребенку предстоит долгий и сложный путь реабилитации.
Иная ситуация складывается, когда кохлеарная имплантация делается в рекомендованные сроки. Как правило, такие операции делают малышам до одного года (это зависит не от возраста, а от массы тела). Если ребенок воспитывается в благополучной семье и глухота не отягощена другими нарушениями здоровья (такие случаи встречаются редко), то в дальнейшем дети с имплантами развиваются наравне со слышащими сверстниками и становятся полноценными членами общества.
