В квартире Нинель Моисеевны почти не говорят о смерти. Все уже обговорено. Когда работаешь в хосписе, уже много раз все обдумал, и мысль, что кто-то умрет, не вызывает шока. И не так волнуют вопросы смерти, как вопросы жизни: в какое кино лучше сходить и чем интересным заняться. Как говорит Лида, сотрудников хосписа все время мучают журналисты: скажите, что люди говорят перед смертью. Хотят услышать что-то типа «жалею, что много работал и мало любил». Но так не бывает. Обычно говорят «хочу манго», «хочу послушать музыку» или «неудобно лежать».

А как же Андрей, Никита и Вася, которые не смогут попросить манго ни сейчас, ни потом? Что будет в их последний час? Да, отвечает Лида, у них нет вербальной коммуникации, и каждый раз нужно понять, будут они есть или нет, хотят, чтобы их повернули, или не хотят. Например, бывает, что Никита часто дышит, и няня, предположив, что он, наверное, волнуется, пытается разобраться, что его взволновало.

За прежние восемнадцать Никитиных лет никто не думал, волнуется он или нет.

* * *

Не всем жителям высотного дома на северо-западе Москве легко давалось соседство с новыми жильцами. Когда в пустовавшей полгода квартире Нинель Моисеевны появились Вася, Никита и Андрей, одна дама со словами «Я сама инвалид!» согнала нянь с колясками со скамеечки у подъезда. Правда, другой сосед, одноногий, позвонил в дверь и предложил свою помощь «по мужской части», оставив номер телефона. А вскоре и все привыкли, и три человека на инвалидных колясках, каждый день прогуливающиеся в сопровождении нянь, стали обыденностью этого двора.

Двор, кстати, выходит на Курчатовскую школу, где преподавала Нинель Моисеевна, профильный предмет — математика. Лида подумывала отдать туда мальчишек — просто потому, что это ближайшая к дому школа. Есть, конечно, те, кто в ответ негодует: математика же будет им явно не по зубам! Но это как с принятием горя: общество сначала должно пройти через стадию отрицания, чтобы начались изменения. Первоначальное порицающее многоголосие рано или поздно сменяется принятием. Как знает Лида, скандалы живут три дня, а на то, чтобы восемьдесят процентов гневных комментариев на какую-то тему превратились в девяносто процентов позитивных, уходит несколько лет.

В одной из комнат вдруг заливается смехом Вася. И мы никогда не узнаем, чему он смеялся, можем только догадываться. Но в 2022 году кому-то уже важно, почему засмеялся восемнадцатилетний сирота Вася, скрученный лягушкой, у которого никогда не было ничего своего, даже зубной щетки.

А чтобы понять, как так получилось, что же изменилось за эти годы, нужно вернуться — туда, где история детского хосписа только начиналась.

Часть первая

Шторм

Глава 1. Первая смерть

У тебя особый талант и особое призвание попадать в болевые и самые нездоровые точки общества — и это прекрасно. Люди не хотят признаться себе, что живут за счет более слабых, не хотят видеть проблему в себе — они ищут виноватого, и это всегда тот, кто нарушил их комфорт жить пусть в диких, но удобных для них представлениях. И эта ярость, фрустрация, травмы целого общества, искореженного насилием, тяжело бьют по тебе. Но нарыв вскрыт, и начнется новый процесс заживления и оживления. И ты сама знаешь: оно того стоит. Люблю.

Катя Марголис, писатель и художник, — Лиде Мониава. Комментарий в соцсетях, лето 2021 года

В восьмом классе Лида Мониава, москвичка, дочь риелтора и художника, ученица Пушкинского лицея, попала в плохую компанию: приятели перед уроками встречались во дворе у школы и откупоривали то, что принесли. После школы пили на лавочках Чистопрудного бульвара. Мама решила вытаскивать дочь из этой тусовки и отвела Лиду в школу юного журналиста в МГУ, где девочка буквально пропала: каждый вечер после уроков ездила на журфак и возвращалась домой только в десять вечера. С алкоголем было покончено — стало не до него: Лида начала писать.

Тогда это был «Живой журнал», и один из Лидиных постов наделал шуму. В учительской, куда восьмиклассница Мониава пришла за журналом, на столах были живописно разложены трусы и лифчики, над которыми в непростом выборе склонились педагоги. Лиде эта ситуация показалась «супернеэтичной», о чем она и написала в своем ЖЖ. После такого поста с Лидой перестали разговаривать в школе, пришлось переводиться в другую. Сейчас бы ей это показалось просто смешным — ну и пусть покупают свои лифчики! Но тогда девочка была уверена в том, что делает, и потому легко перенесла последствия.

Эта формула действия (вера в свою истину и готовность бороться за нее, встречая сопротивление как должное) только усилилась, когда в десятом классе Лида оказалась в кабаре «Кардиограмма».

* * *

Литературное рок-кабаре Алексея Дидурова, барда, журналиста, писателя, еще с семидесятых было пристанищем для независимых литераторов, музыкантов, художников. Сцена, чай, кофе и свободный микрофон, с которым можно не только петь или читать, но и просто делиться своими мыслями, — кабаре «Кардиограмма» было прообразом личного ютьюб-канала в доинтернетную эпоху: и площадкой для высказывания, и клубом своих, и бальзамом на раны.

«Есть такое место, где читают матерные стишки, хочешь — пойдем», — отрекомендовала Лиде кабаре одноклассница, и она, конечно, захотела. На входе подруги заявили, что собираются писать статью о кабаре. Их пустили, но место оказалось совсем не про матерные стишки…

«Это были не подпольные типы, мрачные котельные гении, авангардисты из арьергарда, — нет, сборник поэтов кабаре не зря назывался “Солнечное подполье”, — вспоминал завсегдатай “Кардиограммы” поэт Дмитрий Быков [Признан иноагентом в РФ.]. — Это были не борцы, а “другие”» [Быков Д. Календарь. Разговоры о главном. М.: Редакция Елены Шубиной, 2012.].

Лида приходила в кабаре каждую субботу на целый день, но не за стихами или песнями, а за беседой с Дидуровым о том, как жить, о смысле жизни. Алексей Алексеевич повторял, что человек может быть счастливым, только когда что-то делает для других. Он создал свое кабаре для тех, кого не пускали на сцену и не печатали: для него важнее было не самому исполнять песни, а давать другим пространство для творчества. Таким был его рецепт счастья — делать что-то для других. Таких людей Лида раньше не встречала.

Он стал для нее учителем и другом. Человеком, учившим писать и доверявшим свои машинописные тексты для перепечатки на компьютере. Они общались каждый день, подолгу разговаривали по телефону. Дидуров был ориентиром, первым значимым человеком в жизни Лиды.

Когда Алексей Дидуров умер, для нее это стало катастрофой: «Первая смерть близкого для меня. Я думала, теперь жизнь кончилась. Без него непонятно было, куда идти. А потом… Я решила, что нужно просто делать как он нас учил — заниматься другими людьми».

* * *

Бабушка Лиды Мониава часто ходила на кладбище к Евгении Гинзбург, написавшей «Крутой маршрут», и рассказывала внучке о том, как прабабушка, работавшая организатором в Большом театре, сидела с Гинзбург в одной колонии-поселении за «организацию покушения на Сталина». Бабушка не любила вспоминать тот ужас, и родители Лиды ей вторили: «Не нужно жить чужими страданиями, нужно думать о позитивном, строить собственную жизнь». Но для Лиды «Крутой маршрут» был важным текстом, и она примеряла на себя опыт его героинь, задаваясь вопросом, как бы она поступала на их месте.

Спустя почти два десятилетия, когда в Москве откроется детский хоспис, на полках его библиотеки рядом с медицинской литературой и Оксфордским учебником по паллиативной помощи будет стоять и «Крутой маршрут», автор которого в нечеловеческих условиях гулаговских лагерей спасалась Пушкиным, чьи стихи читала наизусть товаркам в эшелоне, шедшем на Магадан. Будут здесь и книги Януша Корчака, директора варшавского дома сирот, добровольно отправившегося в газовую камеру Освенцима вместе со своими воспитанниками. Здесь же и манифест «Сказать жизни “Да!”» Виктора Франкла — узника концлагеря, выжившего благодаря тому, что в каждом своем дне он искал смысл, поддерживающий человеческое достоинство, даже если его сил хватало лишь на то, чтобы пришить оторванную пуговицу к арестантской робе.

Этот круг чтения и составит корпус идей, лежащих в фундаменте философии паллиативной помощи «Дома с маяком»: сохранение человеческого в человеке до конца несмотря ни на что.