Это не предопределенность. Это скорее обстоятельства времени, места и образа действия, как учили нас на уроках русского языка. А может, это те дороги, которые мы выбираем. Я все же думаю, что дорога сама выбирает нас.

И та темная (или светлая?) территория человеческого страдания и горя, где мы работаем уже много лет, — умаляется ли она от наших усилий? Есть ли смысл в нашем стремлении отвоевывать у этого страдания достойную жизнь — пядь за пядью, когда больше нет сил и опускаются руки?

Или все-таки каждый горящий фонарь и даже каждая тихая лампа, каждая мерцающая свеча, каждый крохотный спичечный чирк — победа над тьмой и все это не напрасно?

Я не знаю. Не знаю… Я думаю, я хочу это понять, я работаю, я пишу, я живу…

Один пациент, знакомый с моей мамой, после ее смерти сказал, что разница между ею и мной в том, что мама работала для больных из любви, а я — из чувства долга. И добавил, что у меня не получится. Потому что на долге, он объяснял, далеко не уедешь, так как нет повода для развития.

И все-таки, простите, но я думаю, у меня многое получается. Он был не прав.

Потому что я тоже из любви, мама. Из любви к тебе.

Нюта Федермессер, январь 2022 года

Глава 1

День за днем

Будни

В хосписе у меня нет своего рабочего места. То есть я давно уже сижу в мамином кабинете, там бумаги и компьютер, но это не мое рабочее место, а мамино. Я никогда не сижу в ее кресле. На ее столе — по-прежнему ее ежедневник, чашка, визитки, журналы, на ее полках — подаренные ей книги, фотографии папы и внуков, на стенах — ее грамоты, в шкафу — ее халат с бейджиком.

И вот я сегодня разбирала свои бумаги в ее кабинете до глубокой ночи. Ужасно не хочу захламить мамин кабинет. Разбирала и вдруг подумала: вот если она сейчас зайдет в кабинет, оглядится, сядет в свое кресло, протянет руку за зажигалкой, затянется, выдохнет дым, и ей будет очень приятно, что ее несколько лет так честно и преданно ждут. Что ее ручка, визитки, ее тонометр, ее календарь, вазочка для фруктов, мишка ручной работы с пуговичными глазами, пепельницы разные и всюду, шкаф с подарками для сотрудников — все стоят на своих местах.

Как хорошо, что мы всё сохранили. Столько всего изменилось вокруг, а в этом кабинете все, как и несколько лет назад. В кабинет всегда по-прежнему открыта дверь. Как жаль, что мама уже несколько лет не заходит в эту дверь по утрам. Как грустно, что выветрился уже из кабинета запах ее сигарет (и как я люблю, когда в этом кабинете кто-нибудь курит).

И почему я никогда не перестаю с ней говорить, почему слез становится меньше, а воспоминаний и диалогов все больше? Почему всегда, сколько бы ни прошло лет с ее ухода, сколько бы лет ни было мне и моим детям, какой бы сильной и самостоятельной я ни стала, почему всегда по вечерам так хочется к маме…

* * *

Мне кажется, что именем мамы назван самый лучший и самый благородный благотворительный фонд на свете.

Простите меня, дорогие и любимые благотворительные организации «Подари жизнь», «Дом с маяком», «Старость в радость», Фонд Хабенского, «Обнаженные сердца», «Детские сердца», «Выход», «Измени одну жизнь», ЦЛП [ЦЛП — Региональная благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики».], простите, но для меня фонд «Вера» [Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», названный в честь Веры Миллионщиковой, работает с 2006 г. для того, чтобы каждому человеку в России, независимо от возраста, места жительства и достатка, была доступна профессиональная и милосердная помощь в конце жизни. Сегодня под опекой фонда 30 хосписов и почти 450 семей с неизлечимо больными детьми по всей России. Учредитель фонда — Нюта Федермессер.] — лучший.

Мы создали целую отрасль медико-социальной помощи в стране. Именно поддержка фонда, возможности фонда, деньги благотворителей фонда вырастили, образовали и поддерживают самых эффективных главных врачей хосписов и самых ярких энтузиастов хосписной помощи по всей стране. Именно фонд «Вера» позволяет множеству хосписов жить и помогать тысячам пациентов, а значит — десятки тысяч семей продолжают после смерти своего близкого человека жить полноценно, без чувства вины и страха перед грядущей старостью, болезнью, беспомощностью.

Фонд «Вера» изменил отношение сотен медиков к обезболиванию и меняет в обществе культуру отношения к человеческому страданию. Наш фонд формирует спрос на качество жизни до самого конца. И мне совсем уже просто стало произносить слова, которые казались еще недавно легковесными и неправдивыми: «Хоспис — это про жизнь на всю оставшуюся жизнь». Теперь это очевидная правда.

* * *

Недавно журналист и главный редактор портала «Православие и мир» Аня Данилова сказала в интервью, что фонд «Вера» за годы работы изменил отношение к смерти в обществе. Если отношение к смерти действительно изменилось — это круто, но важно понимать, что это заслуга не только фонда. Это Виктор Зорза [Виктор Зорза (1925–1996) — британский журналист, активист хосписного движения, один из инициаторов создания Первого московского хосписа.], Вера Миллионщикова, Андрей Гнездилов [Андрей Гнездилов (1940–2022) — петербургский врач-психиатр, основоположник паллиативной помощи в России, основатель и первый врач первого в России хосписа в Санкт-Петербурге (1990 г.), доктор медицинских наук, почетный доктор Эссекского университета в Англии.], Дмитрий Сергеевич Лихачев [Дмитрий Лихачев (1906–1999) — крупнейший советский и российский филолог, культуролог, искусствовед, академик Российской академии наук, председатель Советского и Российского фонда культуры.], Лиза Глинка [Елизавета Глинка (Доктор Лиза) (1962–2016) — врач, общественный деятель и правозащитник. Исполнительный директор Международной общественной организации «Справедливая помощь», член Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека.] — и все, кто впервые заговорил о возможности достойного ухода из жизни в нашей стране почти тридцать лет назад.

А с другой стороны, это очень приятно слышать. Потому что фонд работает в том числе и для того, чтобы словом «хоспис» перестали пугать врачей, пациентов и родственников. Поэтому огромное спасибо всем журналистам, которые пишут о том, как важна хосписам помощь волонтеров, как нужны мандарины под Новый год, арбузы осенью и прогулки летом, и круглый год — салфетки, крем, противопролежневые матрасы, профессиональные и заботливые руки медсестер. О том, как важно пускать родителей к детям в реанимацию; о том, что хоспис должен быть открыт для родственников пациентов — круглосуточно, триста шестьдесят пять дней в году; о том, что боль нельзя терпеть и можно вылечить.

Так что отношение общества к уходящим формирует не только фонд, мы его вместе формируем со всеми вами.

Мне бы хотелось тешить себя мыслью, что сейчас о том, что человеку можно помочь, даже если его нельзя вылечить, знают уже все, но это не так. И по-прежнему есть страхи и мифы, пусть не такие дикие, как в начале двухтысячных годов. И все-таки до сих пор бывает, что пациенты думают, что хоспис — это приговор, что в хосписе невозможна жизнь и достойное отношение, и удивляются, что это не так… При таком отношении люди зачастую уходят из жизни в мучениях и без помощи, даже если хоспис вот буквально через дорогу.

И надо не только снимать в обществе страх перед смертью от длительной болезни, но и формировать спрос на качественную помощь в конце жизни, на соблюдение достоинства, на обезболивание. Поэтому останавливаться рано. Нужно, чтобы было как можно больше публикаций о наших пациентах; о врачах и медсестрах, которые по-настоящему любят свою работу; о волонтерах и их впечатлениях от хосписов. О том, что человек вправе прожить свою жизнь достойно, сколько бы ее ни оставалось.

* * *

Сегодня у фонда «Вера» очередной день рождения. Я с детства не люблю дни рождения. В день рождения мне всегда грустно и плохое настроение. Это время подведения итогов, время новых планов и обязательств. Ну и потом, день рождения (и мой собственный, и фонда «Вера») — это мамин праздник.

Фонд «Вера» начался, когда я сидела в кафе, мне позвонила мама и сказала: «Приезжай домой, у меня рак легких, метастазы в кости, осталось месяца два».

Фонд «Вера» придумал Анатолий Борисович Чубайс, когда понял, что после смерти Веры Миллионщиковой надо будет как-то сохранить для людей Первый московский хоспис. Фонд «Вера» начался с того, что я звонила близким и говорила о маминой болезни и о том, что в ближайшее время и ей самой, и хоспису понадобится помощь.

Онкологический диагноз оказался ошибкой, мама прожила еще пять лет. Увидела, что фонд окреп, что хоспис не пропадет, что пациенты не будут брошены.

Сегодня можно смело сказать, что фонд «Вера» добился многого, главное — Первый московский хоспис сохранил персонал, сохранил профессионализм и милосердие, сохранил мамин дух и ее порядки. Мамы нет, а фонд и хоспис вместе доказали всей стране, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

А между тем в хосписах продолжается наша жизнь и работа. Вот отрывок из еженедельных новостей фонда: «В субботу в Первый московский хоспис и Второй московский хоспис приедет необычный и симпатичный уличный барбер (мужской парикмахер) из Австралии. Он известен на весь мир тем, что выходит на улицу и, встречая любого человека, предлагает ему бесплатную стрижку. На стрижку уже записались и пациенты, и родственники, и сотрудники». Или вот еще: «Очередная машина с гуманитарной помощью поехала в четверг в Рязань: прикроватные туалеты, бытовая химия, очень большое количество памперсов, печенье и чай. Этим же рейсом отправили и купленные отделению шприцы — очень быстро среагировал отдел фандрайзинга на сигнал SOS из Рязани». Так что работа продолжается, как в день рождения, так и во все остальные дни. Ведь у тех, кого уже нельзя вылечить, и у их родных впереди очень тяжелое расставание — друг с другом, — окончательное и необратимое, навсегда…

* * *

В Москве умирает молодая женщина. Ей тридцать лет. У нее ребенку семь. Есть муж и родители. Она все понимает, но разве можно смириться… Она заперла себя в ванной на семь суток и спасается там в горячей воде от боли, спасается в одиночестве от суеты и толкотни своей крохотной квартирки, где нет места для мыслей о том, что она вынужденно бросает семью, не прожив и половину человеческой жизни… Никто не может уговорить ее выйти. Родители готовы уже вызвать психиатра и вытащить ее силой. Но есть в нашей команде психотерапевт и опытная медсестра. Уговорами, долго-долго, на коленях стоя перед ванной, честностью и бесконечным теплом, удается уговорить ее выйти. Она истощена, у нее все болит, она отчаянно борется со своей головой, которая не хочет принимать правду, а тело уже совсем сдалось…