Мы уговариваем ее поехать в хоспис. Там одноместная палата. Там она сможет побыть одна, в покое. Там она спит, наконец-то, лежа в кровати. Там обработали пролежни, которые она сама же и насидела в домашней ванне, там ночью открыта дверь в сад, там рядом всю ночь муж, а утром приезжает мама, и они успевают проститься, а психолог Фредерика де Грааф [Фредерика де Грааф — психолог, рефлексотерапевт, волонтер Первого московского хосписа.] успевает пообещать, что будет работать с ее сыном столько, сколько потребуется, чтобы помочь ему пережить то, что пережить невозможно.

Я прибегаю в хоспис. В холле сидит ее мама. На полу уже собраны сумки. Вещи ее такой молодой дочери, которая еще сутки назад всех злила, запершись в ванной…

Она плачет и спрашивает меня: я же не виновата перед ней, нет? Не виновата, что она в хосписе умерла? Я говорю: конечно нет. Вы, прежде всего, не виноваты перед своим внуком, который не стоял под дверью ванной в последние сутки, как целую неделю до этого, и точно знал, что маме помогают врачи.

Она боится плакать, но слезы текут-текут. А она уговаривает себя: плакать нельзя, нам же с отцом еще мальчишку поднимать…

* * *

Люблю получать новости и фотографии от сотрудников фонда «Вера» о том, что происходит в Центре паллиативной помощи [Центр паллиативной помощи (в тексте встречается аббревиатура ЦПП) входит в структуру ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ», включающую в себя также девять московских хосписов и созданную для того, чтобы сделать помощь неизлечимо больным людям в Москве одинаково качественной и доступной. Центр расположен на улице Двинцев, 6, стр. 2. Директором Центра с 2016 года является Нюта Федермессер.]: проходят концерты, волонтеры пекут плюшки и, казалось бы, совершенно посторонние люди приносят мандарины и подарки. Потому что нашим пациентам очень важно не только получить вовремя обезболивание и другую медицинскую помощь. Людям в конце жизни страшно остаться в одиночестве, как будто бы болезнь или стены больницы навсегда отрезают их от мира, от людей, от жизни.

А все наши волонтеры, которые приходят в хосписы и в Центр, не жалея времени и сил, приносят с собой запах улицы, шум машин, холод зимы — приносят жизнь в однообразные больничные будни. Спасибо.

Вот делюсь с вами текстами, которые пишут координаторы [Координаторы немедицинской помощи в хосписах и паллиативных отделениях г. Москвы — это сотрудники Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», их задача — организация необходимой социальной, психологической и духовной поддержки пациентов и их близких.] или волонтеры и которые меня так радуют:

«Стать собакой-терапевтом [Пет-терапия — особый вид поддержки пациентов, когда волонтеры приводят к ним специально подготовленных питомцев, как правило, кошек и собак. Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» сотрудничает с организациями, которые профессионально занимаются подготовкой домашних животных для общения с тяжелобольными людьми.] может далеко не каждая собака. Помимо того, что у нее должны быть сделаны прививки и пройдено специальное обучение, есть еще одна очень важная вещь… Собака должна любить людей настолько, что даже если возникает ситуация, когда ее “затискали”, она все равно не станет агрессивной, она не обидит человека. И здесь очень тонкий момент: даже такое важное дело, как приезд собаки-терапевта в хоспис, хождение по палатам, общение с пациентами, не должно быть во вред самому животному, каким бы добрым оно ни было. И вот в этом сама суть, она, кстати, применима и к волонтерам, простите за такое сравнение, но поверьте, оно весьма достойное: “Чтобы делать добрые дела и не опустошаться, нужно по-настоящему любить то дело, которым занимаешься”. Это важно!»

«Мы сегодня наблюдали, как бабуля обнимала собачку и радовалась как ребенок. Она видела, что хорошо не только ей, но и сама собака чувствует, что приносит радость и тоже приходит в восторг от этого! Боже мой, одна женщина даже зарыдала и сказала: “Не бойтесь, это я плачу от счастья!” Еще был дедушка, который ничего не видит, но он попросил: “Дайте погладить собачку. Можно ее за ушком потрепать?” И действительно гладил, собачка подползла близко-близко и в этот момент замерла, неожиданно стала серьезной, ну правда собака-терапевт».

Спасибо, дорогие сотрудники ЦПП, за то, что всё это принимаете. И поддерживаете идеи, которые приходят в голову координаторам фонда! А им в голову вечно приходит что-то новое: от собак-терапевтов до мастер-класса по декупажу для пациентов неврологического отделения, от водосвятного молебна до празднования Масленицы в стенах Центра. То концерт, то «тележка радости» [«Тележка радости» — одно из самых популярных волонтерских мероприятий в хосписах, находящихся под опекой Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Обычная сервировочная тележка загружается сувенирами и угощениями для пациентов и развозится по палатам. С собственными «тележками радости» приходят добровольцы из компаний и организаций, для многих с этого начинается их волонтерский путь в хосписе.], то шахматный турнир, то чаепитие с пирожными. А летом я жду пикник, шашлыки, концерты на улице…

Еще несколько месяцев назад фраза: «К нам приедут собаки-терапевты» вызывала недоумение и легкую панику, а то и желание врача-эпидемиолога накатать на меня жалобу в Департамент здравоохранения. А недавно наша волонтер со своим псом-терапевтом шли по коридору, их встретил новый сотрудник. Увидел собаку — замер. А сотрудник-старожил похлопал его по плечу и сказал: «Да успокойся — это нормально, это ж собака-терапевт!»

* * *

Медицина вовсе не всегда про излечение, а медики — про выздоровление. А значит, День медика — это не всегда «Благодарные пациенты врачу-спасителю»…

В паллиативной помощи [Паллиативная помощь — это подход, цель которого улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых), столкнувшихся с неизлечимой болезнью, и членов их семей — как в период болезни, так и после смерти близкого человека. Это право человека на достойную жизнь до конца: без боли, страха и одиночества. Паллиативная помощь включает: обезболивание и облегчение других тягостных симптомов заболевания, профессиональный уход, социальную, психологическую и духовную поддержку. По оценке Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», основанной на данных Росстата и методиках подсчета, рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), в России в паллиативной помощи нуждаются 1,3 млн пациентов в год.], частью которой является медицинская помощь, речь идет об облегчении страданий и улучшении качества жизни. Причем мы говорим про страдания и качество жизни не только пациента, но и всей его семьи. И если в паллиативной помощи мы лечим не болезнь, а ее симптомы, то в медицине куративной такой подход был бы величайшей ошибкой.

Врач паллиативной помощи должен уметь анализировать и предсказывать ситуацию не хуже шахматиста, тогда он сумеет предотвратить боль, унять судороги, улучшить сон, а главное — только тут, в этой сфере медицины, ну совершенно ничего не получится, если не будет у медиков доброго сердца, «больших ушей» и огромного желания просто быть рядом с нашим пациентом и его близкими.

Просто быть рядом — значит быть круглосуточно на связи, значит знать про семью максимально много, чтобы последний этап жизни пациента сопровождался положительными эмоциями: тут годовщина свадьбы, тут коллеги с любимой работы, тут ваш любимый запах черемухи, а вот мороженое, потому что я видел, с каким интересом вы час назад смотрели на мороженое у соседа, и вот еще музыка, которую вы наверняка знаете, ведь так? Мы же ровесники…

Медики, работающие в системе паллиативной помощи, в хосписах, продолжают работать на пациента даже после его ухода, ведь он ушел, а страдания родственников остались — депрессия, чувство вины плюс добавляются всякие болячки, которые больше нет сил игнорировать… Зачастую именно связь оставшихся жить с лечащим врачом или с любимой медсестрой подтверждает, что жизнь вовсе не заканчивается со смертью близкого: совместные воспоминания о неделях, месяцах, для кого-то о годах болезни, проведенных под опекой паллиативной бригады, и есть самая целебная часть всей паллиативной помощи.

Я не устану повторять, что лучшие медики работают именно в паллиативной помощи, в хосписах. И двери паллиативной медицины открыты практически для любого зрелого, опытного, думающего врача, готового работать не ради науки или профессионального роста, а ради пациента и качества его жизни.

Спасибо всем-всем, у кого хватает тепла и любви, профессионализма и мудрости, мужества и терпения на работу в хосписах и паллиативных отделениях.

* * *

Фредерика де Грааф, которая много лет помогает как волонтер в Первом московском хосписе, недавно приезжала в Центр паллиативной помощи. Она рассказывала врачам и медсестрам, как быть и что делать рядом с уходящим человеком, как говорить с его семьей. Это очень ценно — не только для медиков, но и, как мне кажется, для каждого из нас.

Вот лишь несколько тезисов.

Суть паллиативной медицины не в том, чтобы палаты были чистые и вымыты полы. А в том, чтобы человек, умирая, не остался один. Нужно, чтобы человек был рядом с человеком. Это нелегко.

Мы не можем подготовить человека к смерти — ведь мы сами не знаем, что такое умирание. Но мы можем помочь людям найти внутренние силы и жить, сколько бы времени ни оставалось.

Коммуникация через слова — только семь процентов общения. Остальное — осанка, тон голоса, прикосновения, перевороты, молчание.

Но молчание — это не отсутствие слов. Это отсутствие лишних слов и пространство для того, чтобы пациент мог заговорить и сказать что-то важное.

Наше сердце открывается при виде беззащитного котенка, щенка, новорожденного ребенка. Надо помнить этот опыт, когда находишься рядом с больным человеком, ведь он так же беззащитен и уязвим.

Кораллы в океане, будучи хрупкими, защищают себя толстым панцирем снаружи, но погибают внутри. При соприкосновении с умиранием и болью человек закрывается под такой же оболочкой и внутренне умирает. Нужно, чтобы рядом был тот, кто не даст замкнуться.

Только память о неизбежности смерти дает нам самим возможность «глубже» жить, до конца и стопроцентно.

* * *

Далеко ли мы ушли? Многое ли изменилось?

Тридцать лет назад академик Дмитрий Сергеевич Лихачев писал о хосписах и паллиативной помощи в России:

«Хосписы — особые заведения, в которых врачи и медсестры, зная, что дни больного сочтены, озабочены устранением его физических и душевных страданий. Их цель — не только дать больному возможность умереть спокойно и без страданий, но и принести его родным, проходящим через тяжелые испытания, душевное облегчение. <…> И мы должны приложить все силы, чтобы отечественный хоспис стал медицинским учреждением принципиально нового для нашей страны типа, в котором соединятся высочайшие гуманизм и профессионализм. <…>

Мы все должны помочь этому движению. Я всегда твержу в своих выступлениях: помощь другим важна и для самого помогающего. Только активная помощь другим может как-то успокоить нашу совесть, которая все же должна быть беспокойной».

Каждый раз, когда я слышу, как кто-то что-то важное и правильное говорит о паллиативной помощи, я думаю: странно, и как это он додумался, ведь даже с мамой не был знаком…