Но вообще ведь нет ничего сложного и сверхъестественного в рассуждениях о немощи и в желании облегчить человеку его состояние, быть рядом в его страдании, беспомощности и одиночестве. Почему же тогда все это так ново? Так трудно прививается? Требует такого тонкого умения объяснить медсестрам и врачам, в чем их задача в паллиативной помощи? Почему столько сопротивления? Неприятия? Почему так трудно просто быть искренним?

Кто, кроме маминых собственных болезней, научил ее так чувствовать чужую болезнь, тело, немощь, настроение?.. Сотни людей, с которыми ее свела жизнь, вспоминают эту ее невероятную способность за минуты понять главное, расположить к себе, погрузиться в чужие проблемы так, как будто она не пять минут назад познакомилась с человеком, а всю жизнь дружила. Она действительно всех видела насквозь. И чутье у нее было поразительное. Как-то, размышляя об этом ее умении, анализируя свою неспособность к ней хоть как-то приблизиться, я по-школьному назвала это «толстовской мудростью». Почему ей была дарована эта невероятная мудрость и способность проникать в боль других людей? И кому еще это даровано? У кого теперь учиться?

* * *

У меня от входящей информации пухнет голова. Я не успеваю осваивать все, что сыплется отовсюду. Многое забываю. Ужасно, если забываю отзвониться по пациенту, особенно если там болевой синдром.

Порой от количества дел охватывает жуткое уныние — невозможно все сделать, не хватает людей, времени, сил, мелочи отвлекают от главного, а если не знать все мелочи досконально, то как понять, что же главное…

Иногда наоборот, именно количество дел придает силы для работы, нет времени на нытье и остановки, просто пашешь и пашешь и вдохновляешься оттого, что можно многим помочь и многое сделать… Именно эти сделанные частности показывают, чего ради существует вот то самое главное, на которое вечно времени не хватает. Но бывает и так, что вдруг почему-то перестаешь воспринимать дела как дела, все становится очень личным, все ранит и задевает, раздражает и вызывает злость, а то, что приятно радует, — все равно почему-то заканчивается слезами…

Такое бывает у меня нечасто и называется обычно «хочу-на-ручки». Я тут рассказала про это своей любимой подруге, а она говорит:

— Нют, вот представь, бежит по лесу кабан, сучья под ногами трещат, кустарник ломается, ветки летят во все стороны, не смот-рит вообще по сторонам, прет вперед. Снизу вверх торчат у него большие белые клыки, а сверху вниз тоже загибаются клыки, но поменьше. Он бежит, и глаза у него горят, и весит он очень прилично, и точно не собирается останавливаться. И вот он добегает до тебя и говорит, хрипло так, пыхтя, роняя слюну и не понимая, какое впечатление производит на окружающих: хочу-на-ручки…

Н-да… вряд ли так кто-то приласкает, конечно. Но у кабана в последнее время такая насыщенная жизнь, что уже ничего не вмещается и надо на время на ручках спрятаться, зажмурить глаза и побыть в тишине и тепле и в полном информационном вакууме.

Эта неделя вот так примерно проходит.

Умирает один клевый мужик. Много с ним хохотали когда-то на отдыхе в Завидово. Жизнерадостный и позитивный. Любитель баб, карт и выпивки. Умирает очень быстро. От неведомой хвори. Оставляет преданную жену и ребенка. Растерянных друзей. И никакая паллиативная помощь его уход не сделала бы менее трагичным.

Пишет московская медсестра. У нее ребенку двадцать девять лет. Вегетативное состояние после операции по поводу опухоли мозга. Она так спокойно и сдержанно говорит со мной о том, что он глотать может сам, что он все понимает, что он лежит и совсем не двигается, что она не понимает, что ему нужно — хоспис или реабилитация? Это говорит мама про сына. Мама про сына. Мама. Про сына… Читаем с врачами документы. Скорее все-таки реабилитация. Но где? Пока он в платной клинике по двадцать тысяч рублей в сутки. И денег больше нет. И чем дольше я думаю о том, куда же маму с сыном направить, тем больше становится сумма ее долга…

Мужчина с молодой женой, которая ничего не соображает, только плачет. Он всего два месяца назад был здоров, а сейчас все, не встает практически. Рак легкого с метастазами в печень. Нет, ничего не болит. Нет, нигде не прописан, квартиру продали, хотели зарегистрироваться в новом подмосковном доме, но не успели…

В одном из хосписов ко мне подходит сотрудница. Обнимает и говорит: «У меня шесть лет назад умерла в хосписе дочь. Если бы не ваша мама, я бы не пережила этого. А теперь пришла сюда сама работать». А в другом хосписе узнаю́, что врач попросила деньги за продление госпитализации. Надо расставаться. Господи, где же набрать людей толковых и заинтересованных, с мозгами и душой…

Мои дети: один — нахамил няне, другой — заболел.

Моя собака какает черными какашками. Тут же думаю, что у нее внутреннее кровотечение. Оказывается, просто украла темную черешню. А в меня уже не вмещается, и я реву.

Все время дождь, и от этого хочется спать. Спать нельзя. Гора дел.

В Ростове Великом умер мужчина. Лежал восемь лет. Ходила за ним жена. Ей практически никто не помогал, и она почти сошла с ума. В доме без воды. Без приходящей помощи. Про него узнали волонтеры фонда «Вера», ездили несколько раз в год, привозили запас перевязки, памперсов, мазей… Дней десять назад нашему подопечному стало совсем худо, волонтеры снова приехали, помыли, поговорили с измотанной плачущей женой. Пришли ко мне. Показали фото. Спины нет. Один сплошной гнойный пролежень. Боли. Я сказала: давайте заберем его в хоспис, конечно, нельзя так его оставлять, зная, что там нет помощи… Мужчина узнал, что его готовы забрать в Москву и, возможно, он умрет не дома… Позвал священника, соборовался, после этого почувствовал себя лучше, попросил котлету, поел с аппетитом… А к ночи его вырвало, к утру стало хуже, через сутки в присутствии жены, державшей его за руку, он умер. Лишь бы только из дому не уезжать…

Справа огромная стопка бумаг с несделанным и непрочитанным. Слева тоненькая стопочка отработанного. План на следующую неделю никак не впихивается в одну неделю, растянуть бы его на весь следующий месяц…

Люся Улицкая [Людмила Улицкая — писатель, переводчик и сценарист, член Попечительского совета Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».] как-то сказала, что жить надо именно в России. Что только тут можно действительно что-то сделать стоящее, только тут есть непаханое поле для думающих и активных людей.

* * *

Недавно я наткнулась (точнее, коллеги меня наткнули) на потрясающий фрагмент про уход за паллиативным пациентом у Льва Толстого, в «Анне Карениной». Я совершенно этой части книги не помнила, а Толстого тем временем весь мир цитирует, когда изучают паллиативную помощь. Отрывки из повести «Смерть Ивана Ильича» есть во всех учебниках. А в «Анне Карениной» как-то незамеченным прошло. А ведь это одна из маминых самых любимых книг. Может, она и на ней тоже училась.

«Левин не мог спокойно смотреть на брата, не мог быть сам естествен и спокоен в его присутствии. Когда он входил к больному, глаза и внимание его бессознательно застилались, и он не видел и не различал подробностей положения брата. Он слышал ужасный запах, видел грязь, беспорядок и мучительное положение и стоны и чувствовал, что помочь этому нельзя. Ему и в голову не приходило подумать, чтобы разобрать все подробности состояния больного, подумать о том, как лежало там, под одеялом, это тело, как, сгибаясь, уложены были эти исхудалые голени, кострецы, спина и нельзя ли как-нибудь лучше уложить их, сделать что-нибудь, чтобы было хоть не лучше, но менее дурно. Его мороз пробирал по спине, когда он начинал думать о всех этих подробностях. Он был убежден несомненно, что ничего сделать нельзя ни для продления жизни, ни для облегчения страданий. Но сознание того, что он признает всякую помощь невозможною, чувствовалось больным и раздражало его. И потому Левину было еще тяжелее…»

А вот про разговоры и правду, о которой есть хосписная заповедь [С Заповедями хосписа можно ознакомиться на сайте Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»: www.fondvera.ru.]: «Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши».

«Левин чувствовал себя виноватым и не мог поправить этого. Он чувствовал, что если б они оба не притворялись, а говорили то, что называется говорить по душе, т. е. только то, что они точно думают и чувствуют, то они только бы смотрели в глаза друг другу, и Константин только бы говорил: “Ты умрешь, ты умрешь, ты умрешь!” — а Николай только бы отвечал: “Знаю, что умру; но боюсь, боюсь, боюсь!” И больше бы ничего они не говорили, если бы говорили только по душе».

И вот про родственников, про любовь, про искренность, про то, как важно быть рядом:

«Эти два человека были так родны и близки друг другу, что малейшее движение, тон голоса говорил для обоих больше, чем все, что можно сказать словами.

Теперь у них обоих была одна мысль — болезнь и близкость смерти Николая, подавлявшая все остальное. Но ни тот, ни другой не смели говорить о ней, и потому все, что бы они ни говорили, не выразив того, что одно занимало их, — все было ложь. Никогда Левин не был так рад тому, что кончился вечер и надо было идти спать. Никогда ни с каким посторонним, ни на каком официальном визите он не был так ненатурален и фальшив, как он был нынче. И сознание и раскаяние в этой ненатуральности делало его еще более ненатуральным. Ему хотелось плакать над своим умирающим любимым братом, и он должен был слушать и поддерживать разговор о том, как он будет жить».