Затем он включил другой слайд — на нем было изображено нечто, напоминающее тонкую цепочку подковообразной формы с нанизанными на нее сиреневыми и черными самоцветами.
Доктор Наджар объяснил, что в ходе биопсии мозга врачи обнаружили кровеносный сосуд, атакуемый лимфоцитами. Далее он заметил, что пациентам с анти-NMDA-рецепторным энцефалитом биопсию мозга проводили лишь несколько раз, поэтому эти слайды — редкая и очень информативная возможность взглянуть на больной мозг, о котором нам так мало известно.
Доктор закончил лекцию словами:
— С гордостью сообщаю вам, что пациентка полностью восстановилась и вернулась на работу в «Нью-Йорк Пост».
Анджела толкнула меня локтем, Лорен улыбнулась, а Стивен и мои родители засияли.
Когда в тот день мы вернулись в офис, Анджела рассказала о презентации нашим редакторам — Стиву и Полу. Стив заинтересовался и вызвал меня к себе.
— Анджела говорит, что ходила послушать доклад о твоей болезни, — сказал он. — Не хочешь написать репортаж от первого лица?
Я решительно кивнула. Я надеялась, что моя история покажется редакторам достаточно интересной и меня попросят написать репортаж. Мне не терпелось наконец применить свой репортерский инстинкт, чтобы исследовать случившееся со мной.
— Отлично. К пятнице успеешь?
Был вторник. Мне показалось, что пятница — слишком рано, но я твердо решила: статье быть. Я была очень взволнована, хоть и напугана и слегка ошеломлена тем, что мне придется поделиться с миром месяцами своего блуждания в тумане. Большинство коллег по-прежнему не подозревали о том, что творилось со мной во время долгого отсутствия (а в каком-то смысле я и сама не подозревала об этом). Поэтому я волновалась, что этот репортаж сведет на нет все мои попытки снова зарекомендовать себя как профессионала, которые я усердно предпринимала последние несколько недель. Но я не могла устоять перед таким предложением: ведь у меня появилась возможность вернуть потерянное время и доказать себе, что я способна разобраться, что же произошло с моим организмом.
47. Экзорцист
Итак, обуреваемая противоречивыми мыслями, я навострила репортерское перо и принялась расспрашивать родных, Стивена, доктора Далмау и доктора Наджара, пытаясь составить представление о своей болезни и связанных с ней более глобальных проблемах.
Больше всего меня занимал самый главный вопрос: сколько еще людей за всю историю человечества переболели этой болезнью и подобными заболеваниями, но так и не получили должного лечения? Этот вопрос становился еще более насущным ввиду того, что некоторые врачи, с которыми я общалась, считали, что болезнь существовала с начала времен, — а открыли ее только в 2007 году.
В конце 1980-х годов канадский француз, детский невролог Гийом Себир заметил странную закономерность симптомов у шести детей, которые лечились у него в период с 1982 по 1990 год. У всех отмечались двигательные нарушения, в том числе нервный тик и гиперактивность, когнитивные нарушения и припадки. При этом результаты КТ были нормальными, как и биохимия крови. Детям поставили диагноз «энцефалит неизвестной этиологии» (в просторечии известный как синдром Себира). Болезнь длилась в среднем десять месяцев, и четверо из шестерых детей выздоровели полностью. В течение двадцати лет единственное, чем располагали врачи, — туманное описание Себира.
Была еще более ранняя работа, написанная в 1981 году Робертом Делонгом и его коллегами. В ней описывался «синдром приобретенного аутизма» у детей. По признакам болезнь напоминала аутизм, но двое из троих детей, попавших под изучение (пятилетняя девочка и семилетний мальчик), полностью оправились от нее. Но у одиннадцатилетней девочки нарушения памяти и восприятия оказались постоянными: она не могла вспомнить три слова по прошествии нескольких минут. По данным современных исследований, около 40 процентов пациентов с диагнозом «анти-NMDA-рецепторный энцефалит» — дети, и этот процент растет. Но у детей болезнь проявляется иначе, чем у взрослых, и характеризуется истериками, задержкой речи, гиперсексуальностью и агрессивностью. Родители одного ребенка сообщали, что тот попытался задушить своего маленького брата, грудного младенца; еще одна пара заявила о том, что их дочь, всегда отличавшаяся ангельским поведением, вдруг начала рычать на них, как зверь; еще одна девочка хотела выцарапать себе глаза, пытаясь выразить бушевавшие внутри эмоции, — словарного запаса двухлетнего ребенка на это просто не хватало. Этим детям нередко ставили неверный диагноз — аутизм, но в зависимости от места жительства и эпохи такие симптомы вполне могли посчитать проявлением сверхъестественных, даже дьявольских сил.
Силы дьявола. Невежественный наблюдатель вполне может принять больного анти-NMDA-рецепторным энцефалитом за одержимого дьяволом. Заболевшие дочери и сыновья вдруг становились похожими на демонов, существ из самых ужасных кошмаров — в них словно кто-то вселялся. Представьте маленькую девочку, которая несколько дней сотрясалась в конвульсиях, подпрыгивая на метр над кроватью, затем начинала говорить странным утробным голосом, неестественно изгибаться и спускаться по лестнице по-крабьи, шипеть как змея и плеваться кровью.
Эта ужасающая сцена, разумеется, взята из режиссерской версии блокбастера «Экзорцист», и хоть и вымышленная, она хорошо характеризует поведение детей, страдающих анти-NMDA-рецепторным энцефалитом. Может показаться, что я преувеличиваю, но это не так. Например, Стивен больше не может смотреть «Экзорциста»: фильм напоминает ему о моих необъяснимых панических атаках в больнице и первом припадке, случившемся, когда мы смотрели телевизор на раскладном диване в моей квартире.
В 2009 году тринадцатилетняя девочка из Теннесси начала проявлять «симптомы, менявшиеся каждый час и временами свойственные шизофреникам, а временами — больным аутизмом и церебральным параличом». Девочка была агрессивной, бросалась на людей, закусывала язык и губы. Как-то раз по-крабьи прошлась по коридору больницы. Еще она говорила со странным акцентом, напоминающим каджунский (по описанию газеты «Чаттануга Таймс Фри Пресс», подробно рассказавшей о ее заболевании анти-NMDA-рецепторным энцефалитом и последующем выздоровлении).
Многие родители больных детей сообщают о том, что дети начинают говорить на непонятном чужом языке или со странным акцентом — как героиня Риган из «Экзорциста», заговорившая на беглой латыни со священником, пришедшим провести сеанс изгнания дьявола. Еще один распространенный симптом среди больных этим видом энцефалита — эхолалия, повторение звуков, издаваемых другими людьми. Это объясняет внезапную способность «говорить на непонятных языках» — хотя в реальной жизни больные обычно несут тарабарщину, а не демонстрируют беглое владение иностранным языком, как в фильме.
Но сколько детей за всю историю человечества вместо лечения подвергли экзорцизму, а потом, когда им не стало лучше, бросили умирать? Сколько людей в данный момент находятся в психиатрических лечебницах и приютах для умалишенных и не получают относительно простого лечения стероидами, плазмаферезом и иммунноглобулином (в самых тяжелых случаях применяют интенсивную иммунную терапию или химиотерапию)?
По подсчетам доктора Наджара, приблизительно 90 процентам больных анти-NMDA-рецепторным энцефалитом в 2009 году (то есть в год, когда лечили меня) так и не поставили правильный диагноз. Хотя в наше время, по мере того как информации о заболевании становится больше, этот процент, вероятно, уменьшается, людей, которые страдают вполне излечимой болезнью и не получают необходимого лечения, все еще достаточно. Никогда не забуду, как близко подошла к тому, чтобы стать одной из них.
Продолжая свои исследования, я связалась с коллегой доктора Далмау Ритой Бэлис-Гордон. Та вспомнила старую индийскую поговорку, которую часто приводят в пример нейробиологи, изучающие мозг, — о том, как шестеро слепых ощупывают слона, пытаясь понять, что за объект перед ними. Эта поговорка хорошо показывает, как много ученым еще предстоит узнать об этой болезни.
Каждый человек ощупывает разные части тела животного и пытается понять, что же это за предмет. Один касается хвоста и говорит: «это веревка», второй — ноги и говорит: «это столб», третий — хобота и думает, что перед ним дерево; четвертому попадается ухо, и он говорит, что это опахало; пятый натыкается на живот слона и заявляет, что это стена, а последнему достается бивень, и он говорит, что это рог. Притча существует в разных вариантах и заканчивается тоже по-разному. Например, в буддистской интерпретации все шестеро считают, что угадали правильно, и радуются этому; в другом варианте слепые никак не могут прийти к согласию, и в итоге начинается драка.
Доктор Бэлис-Гордон проводит обнадеживающую аналогию с этой притчей: «Пытаясь понять заболевание, мы подходим к слону спереди и сзади, надеясь в итоге встретиться в середине. Мы пытаемся составить достаточно подробное представление о слоне».
«Ощупывание слона» может в итоге привести к прорыву в двух областях исследований — шизофрении и аутизма. Бэлис-Гордон полагает, что у вполне определенного, пусть и небольшого процента пациентов с диагнозом «шизофрения» и «аутизм» на самом деле аутоиммунное заболевание. Многих детей, которым в итоге ставили диагноз «анти-NMDA-рецепторный энцефалит», вначале причисляли к аутистам. А скольким из тех, кому диагностировали аутизм, так и не удалось добиться правильной постановки диагноза?
